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Die Selbsthilfegruppen-Treffen werden nach Möglichkeit von Personen geleitet, die den Krankheitsverlauf aus eigener Erfahrung kennen. Entweder sind sie selbst von der Krankheit betroffen oder haben Angehörige, die an einer Muskelerkrankung leiden oder verstorben sind. Je nach Gruppe sind die Teilnehmenden Betroffene, ihre Angehörigen oder Verwandte.
Weitere Informationen, Kontaktdaten sowie Termine der einzelnen Gruppen findest du hier aufgelistet:
Selbsthilfegruppe Weitere Diagnosen und gemischte Gruppen
Friedreich Ataxie, Schweiz
GBS & CIDP Schweiz
Junge Erwachsene mit einer Muskelkrankheit
Morbus Pompe
Myositis
Genetische Mitochondriopathie
Soleil, nicht eindeutig diagnostizierte und seltene Muskelerkrankungen
Wir laden dich zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Friedreich-Ataxie.
Ansprechperson: Esther Erni, T. +41 (0) 41 260 32 35, fa-kontaktgruppe@muskelgesellschaft.ch
Termine zu internationalen Veranstaltungen über Friedreich-Ataxie finden Sie auf der Website der FA-Kontaktgruppe, www.fa-kontaktgruppe.ch.
2020 hat die Schweizerische Muskelgesellschaft in Zusammenarbeit mit der Gruppenleitung eine Online-Befragung unter Betroffenen und Angehörigen der Diagnose Friedreich-Ataxie zum Thema Selbsthilfe durchgeführt. Die Ergebnisse kannst du hier als PDF herunterladen.
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Wir geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Guillain-Barrié Syndrom (GBS) und seine chronische Form CIDP. Auch Menschen mit MMN sind herzlich eingeladen.
Ansprechperson: Daniel Geisser, T. +41 (0) 79 693 02 75, d_geisser@bluewin.ch
Auf der Website findest du weitere Informationen zu den Diagnosen und zum Verein GBS & CIDP Initiative www.gbsinfo.ch
Das neue Online-Journal der Deutschen GBS & CIDP Selbsthilfe e.V. findest du hier.
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Für junge Erwachsene mit einer Muskelkrankheit stellen sich oft andere Fragen als für “gesunde” Gleichaltrige oder für Muskelkranke die älter oder jünger sind.
Mit dem Online-Angebot für junge Erwachsene bieten wir eine Austauschmöglichkeit für solche Fragen und Themen an. Welche Themen diskutiert werden, bestimmen diejenigen, die am Treffen teilnehmen. Es ist auch möglich, gleichzeitig in verschiedenen Gruppen Themen zu diskutieren, somit können im gleichen Zeitfenster unterschiedliche Themen intensiv diskutiert werden.
Das Angebot findet jeden 3. Montag im Monat statt auf zoom. Melde dich kurz bei mir, Christina Stadelmann.
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Gerne laden wir dich zu einem unserer Treffen ein oder geben Auskunft zu behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten in der Schweiz.
Ansprechperson: Hanspeter Bürgin, T. +41 (0) 61 971 37 70, buergin.wubbe@bluewin.ch, www.mpompe.ch
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Du oder jemand aus deinem Umfeld ist an einer Myositis-Form (Polymyositis, Dermatomyositis, Einschlusskörpermyositis (sIBM) erkrankt und du möchtest dich mit anderen über ihre Erfahrungen, Ängste und Möglichkeiten austauschen?
Ansprechperson: Christina Stadelmann, T. +41 (0) 44 245 80 34 (montags).
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
«Wir Mitos», vererbte (Gendefekt) mitochondriale Erkrankung (Mitochondriopathien) bei Erwachsenen
Wir treffen uns 4-5 Mal jährlich in Bern. Bitte nimm mit der Kontaktperson Verbindung auf.
Ansprechperson: Cornelia Gabriel, T. +41 (0) 78 866 99 78, mitos@famga.com, www.wirmitos.ch
“Online-Treffpunkt” für Betroffene im deutschsprachigen Raum: www.facebook.com/groups/wirmitos
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Wir laden dich ein zu einem unserer Treffen oder geben Auskunft zu Umgang und Alltag mit Muskelkrankheiten (ganze Deutschschweiz).
Ansprechperson: Heinz Bühlmann, T. +41 (0) 62 822 29 03, heibu@bluewin.ch, Website
Nächste Termine:
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Friedreich Ataxie, Schweiz
Wir laden dich zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Friedreich-Ataxie.
Ansprechperson: Esther Erni, T. +41 (0) 41 260 32 35, fa-kontaktgruppe@muskelgesellschaft.ch
Termine zu internationalen Veranstaltungen über Friedreich-Ataxie finden Sie auf der Website der FA-Kontaktgruppe, www.fa-kontaktgruppe.ch.
2020 hat die Schweizerische Muskelgesellschaft in Zusammenarbeit mit der Gruppenleitung eine Online-Befragung unter Betroffenen und Angehörigen der Diagnose Friedreich-Ataxie zum Thema Selbsthilfe durchgeführt. Die Ergebnisse kannst du hier als PDF herunterladen.
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GBS & CIDP Schweiz
Wir geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Guillain-Barrié Syndrom (GBS) und seine chronische Form CIDP. Auch Menschen mit MMN sind herzlich eingeladen.
Ansprechperson: Daniel Geisser, T. +41 (0) 79 693 02 75, d_geisser@bluewin.ch
Auf der Website findest du weitere Informationen zu den Diagnosen und zum Verein GBS & CIDP Initiative www.gbsinfo.ch
Das neue Online-Journal der Deutschen GBS & CIDP Selbsthilfe e.V. findest du hier.
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Junge Erwachsene mit einer Muskelkrankheit
Für junge Erwachsene mit einer Muskelkrankheit stellen sich oft andere Fragen als für “gesunde” Gleichaltrige oder für Muskelkranke die älter oder jünger sind.
Mit dem Online-Angebot für junge Erwachsene bieten wir eine Austauschmöglichkeit für solche Fragen und Themen an. Welche Themen diskutiert werden, bestimmen diejenigen, die am Treffen teilnehmen. Es ist auch möglich, gleichzeitig in verschiedenen Gruppen Themen zu diskutieren, somit können im gleichen Zeitfenster unterschiedliche Themen intensiv diskutiert werden.
Das Angebot findet jeden 3. Montag im Monat statt auf zoom. Melde dich kurz bei mir, Christina Stadelmann.
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Morbus Pompe
Gerne laden wir dich zu einem unserer Treffen ein oder geben Auskunft zu behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten in der Schweiz.
Ansprechperson: Hanspeter Bürgin, T. +41 (0) 61 971 37 70, buergin.wubbe@bluewin.ch, www.mpompe.ch
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Myositis
Du oder jemand aus deinem Umfeld ist an einer Myositis-Form (Polymyositis, Dermatomyositis, Einschlusskörpermyositis (sIBM) erkrankt und du möchtest dich mit anderen über ihre Erfahrungen, Ängste und Möglichkeiten austauschen?
Ansprechperson: Christina Stadelmann, T. +41 (0) 44 245 80 34 (montags).
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Genetische Mitochondriopathie
«Wir Mitos», vererbte (Gendefekt) mitochondriale Erkrankung (Mitochondriopathien) bei Erwachsenen
Wir treffen uns 4-5 Mal jährlich in Bern. Bitte nimm mit der Kontaktperson Verbindung auf.
Ansprechperson: Cornelia Gabriel, T. +41 (0) 78 866 99 78, mitos@famga.com, www.wirmitos.ch
“Online-Treffpunkt” für Betroffene im deutschsprachigen Raum: www.facebook.com/groups/wirmitos
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Soleil, nicht eindeutig diagnostizierte und seltene Muskelerkrankungen
Wir laden dich ein zu einem unserer Treffen oder geben Auskunft zu Umgang und Alltag mit Muskelkrankheiten (ganze Deutschschweiz).
Ansprechperson: Heinz Bühlmann, T. +41 (0) 62 822 29 03, heibu@bluewin.ch, Website
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persönliche Beratung
Christina Stadelmann
Sozialarbeit, Sozialarbeiterin FH
Beratungszeiten
Montag
08.30 bis 12.00
14.00 bis 16.30