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Die Selbsthilfegruppen-Treffen werden nach Möglichkeit von Personen geleitet, die den Krankheitsverlauf aus eigener Erfahrung kennen. Entweder sind sie selbst von der Krankheit betroffen oder haben Angehörige, die an einer Muskelerkrankung leiden. Die Selbsthilfegruppe stärkt im Umgang mit der Diagnose und bietet Chancen zum Austausch.
Weitere Informationen, Kontaktdaten sowie Termine der einzelnen Gruppen findest Du hier:
Selbsthilfegruppe Muskeldystrophien
Eltern von Kinder mit Gliedergürteldystrophie
Duchenne Schweiz – für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen
Duchenne für „Papas“
Duchenne für „Mamas“
Duchenne Boys
Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie (FSHMD oder FSHD)
Kongenitale Muskeldystrophie von Eltern zu Eltern
Muskeldystrophie Kollagen VI
Myotone Dystrophie 1 und 2, Basel-Stadt
Myotone Dystrophie 1 und 2, Bern
Myotone Dystrophie 1 und 2, Zürich
Progressive Muskeldystrophie
Ich gebe als Betroffene und Mutter Auskunft zu Umgang und Alltag mit Gliedergürteldystrophie.
Ansprechperson: Karin Niffeler, T. +41 (0) 62 871 63 81, M. +41 (0) 79 191 81 23, k.niffeler@sunrise.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Wir geben gerne Eltern, Angehörigen und Fachpersonen Auskunft über den Alltag mit einer Muskeldystrophie Duchenne. Bitte wenden Sie sich direkt an unseren Partner Duchenne Schweiz.
Ansprechperson: Oliver Grübner, nachricht@duchenne-schweiz.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
13.12.26 – SHG Duchenne Schweiz Treffen 3/2026
Wir geben Vätern Auskunft zu Umgang und Alltag mit einer Muskeldystrophie Duchenne und einer Muskeldystrophie Becker.
Ansprechperson: Sergio Radzinski, sergio.radzinski@gmail.com
Nächste Termine: nach Rücksprache
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Wir geben Müttern Auskunft zu Umgang und Alltag mit einer Muskeldystrophie Duchenne und einer Muskeldystrophie Becker.
Ansprechperson: Tamara Radzinski, T. +41 (0) 79 398 44 01, duchennemama@gmx.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Die Whats-App-Gruppe Duchenne Boys bietet eine einfache und zeitgemässe Kontaktmöglichkeit zwischen Betroffenen. Auf Wunsch werden auch regelmässige Zoom- oder Teams-Treffen organisiert. Zukünftige persönliche Treffen sind in Planung.
Ansprechperson: Timon Schneider, T. +41 (0) 79 848 96 08, timonschneider@outlook.com
Nächste Termine: nach Rücksprache
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Wir laden Dich als Betroffenen oder Angehörigen zu einem unserer Treffen ein. Sie unterstützen im alltäglichen Umgang mit einer Fazio-skapulo-humeralen Muskeldystrophie (auch FSHMD, FSHD, Muskeldystrophie Landouzy-Dejerine oder Landouzy-Déjérine-Syndrom).
Ansprechperson: Elisabeth Fröhlich, T. +41 (0) 44 822 00 20, elisafroehlich@hotmail.com
Nächste Termine: nach Rücksprache
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Wir laden Euch/ Dich als Eltern oder Elternteil eines betroffenen Kindes oder Jugendlichen zu einem unserer Treffen ein. Sie bieten Unterstützung im alltäglichen Umgang mit einer kongenitalen Muskeldystrophie.
Kontaktperson: Jeannine Huber-Hegglin, T. +41 (0) 71 422 30 59, Jannine@huber-mattenhof.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
Auskunft zum Umgang und Alltag mit Muskeldystrophie Kollagen VI
Ansprechperson: Giovanni Fidelio, T. +41 (0) 78 790 90 03, giofidelio@gmx.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
Ich gebe als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Myotone Dystrophie.
Kontaktperson: Andrea Rudolf von Rohr, T. +41 (0) 62 396 04 51, rudolf.von@gmx.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
Wir sind eine Gruppe von und für Betroffene und Angehörige mit Myotone Dystrophie.
Wir laden Dich zu einem unserer Treffen ein und unterstützten im alltäglichen Umgang mit einer „Myotone Dystrophie Typ 1 oder Typ 2“.
Bei Fragen melde Dich bitte bei unserer Ansprechperson.
Ansprechperson: Susanne Rindlisbacher, su.rindlisbacher@bluewin.ch, T. +41 (0) 79 800 30 15
Nächste Termine: nach Rücksprache
15.08.26 – SHG Myotone Dystrophie Bern Sommertreffen 2026
12.12.26 – SHG Myotone Dystrophie Bern Wintertreffen 2026
Wir sind eine Gruppe von und für Betroffene und Angehörige mit Myotone Dystrophie.
Wir laden Dich zu einem unserer Treffen ein und unterstützten im alltäglichen Umgang mit einer „Myotone Dystrophie Typ 1 oder Typ 2“.
Bei Fragen melde Dich bitte bei unserer Ansprechperson.
Ansprechperson: Nicole Jenzer, T. +41 (0) 79 792 96 23, njp8@bluewin.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
24.10.26 – SHG Myotone Dystrophie Zürich Treffen 4/2026
Wir sind eine Gruppe von und für Betroffene und Angehörige mit einer progressiven Muskeldystrophie und bieten hiermit Unterstützung für den Alltag sowie eine Chance zum offenen Austausch mit anderen Betroffenen.
Folgende Muskeldystrophie-Formen sind vertreten: Fazio-skapulo-humeral, Gliedergürtel, Augenmuskel.
Ansprechperson: Urban Metry, umetry@gmail.com
Nächste Termine: nach Rücksprache
22.08.26 – SHG Progressive Muskeldystrophie Treffen 2/2026
14.11.26 – SHG Progressive Muskeldystrophie Treffen 3/2026
Eltern von Kinder mit Gliedergürteldystrophie
Ich gebe als Betroffene und Mutter Auskunft zu Umgang und Alltag mit Gliedergürteldystrophie.
Ansprechperson: Karin Niffeler, T. +41 (0) 62 871 63 81, M. +41 (0) 79 191 81 23, k.niffeler@sunrise.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Duchenne Schweiz – für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen
Wir geben gerne Eltern, Angehörigen und Fachpersonen Auskunft über den Alltag mit einer Muskeldystrophie Duchenne. Bitte wenden Sie sich direkt an unseren Partner Duchenne Schweiz.
Ansprechperson: Oliver Grübner, nachricht@duchenne-schweiz.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
Duchenne für „Papas“
Wir geben Vätern Auskunft zu Umgang und Alltag mit einer Muskeldystrophie Duchenne und einer Muskeldystrophie Becker.
Ansprechperson: Sergio Radzinski, sergio.radzinski@gmail.com
Nächste Termine: nach Rücksprache
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Duchenne für „Mamas“
Wir geben Müttern Auskunft zu Umgang und Alltag mit einer Muskeldystrophie Duchenne und einer Muskeldystrophie Becker.
Ansprechperson: Tamara Radzinski, T. +41 (0) 79 398 44 01, duchennemama@gmx.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Duchenne Boys
Die Whats-App-Gruppe Duchenne Boys bietet eine einfache und zeitgemässe Kontaktmöglichkeit zwischen Betroffenen. Auf Wunsch werden auch regelmässige Zoom- oder Teams-Treffen organisiert. Zukünftige persönliche Treffen sind in Planung.
Ansprechperson: Timon Schneider, T. +41 (0) 79 848 96 08, timonschneider@outlook.com
Nächste Termine: nach Rücksprache
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie (FSHMD oder FSHD)
Wir laden Dich als Betroffenen oder Angehörigen zu einem unserer Treffen ein. Sie unterstützen im alltäglichen Umgang mit einer Fazio-skapulo-humeralen Muskeldystrophie (auch FSHMD, FSHD, Muskeldystrophie Landouzy-Dejerine oder Landouzy-Déjérine-Syndrom).
Ansprechperson: Elisabeth Fröhlich, T. +41 (0) 44 822 00 20, elisafroehlich@hotmail.com
Nächste Termine: nach Rücksprache
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Kongenitale Muskeldystrophie von Eltern zu Eltern
Wir laden Euch/ Dich als Eltern oder Elternteil eines betroffenen Kindes oder Jugendlichen zu einem unserer Treffen ein. Sie bieten Unterstützung im alltäglichen Umgang mit einer kongenitalen Muskeldystrophie.
Kontaktperson: Jeannine Huber-Hegglin, T. +41 (0) 71 422 30 59, Jannine@huber-mattenhof.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
Muskeldystrophie Kollagen VI
Auskunft zum Umgang und Alltag mit Muskeldystrophie Kollagen VI
Ansprechperson: Giovanni Fidelio, T. +41 (0) 78 790 90 03, giofidelio@gmx.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
Myotone Dystrophie 1 und 2, Basel-Stadt
Ich gebe als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Myotone Dystrophie.
Kontaktperson: Andrea Rudolf von Rohr, T. +41 (0) 62 396 04 51, rudolf.von@gmx.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
Myotone Dystrophie 1 und 2, Bern
Wir sind eine Gruppe von und für Betroffene und Angehörige mit Myotone Dystrophie.
Wir laden Dich zu einem unserer Treffen ein und unterstützten im alltäglichen Umgang mit einer „Myotone Dystrophie Typ 1 oder Typ 2“.
Bei Fragen melde Dich bitte bei unserer Ansprechperson.
Ansprechperson: Susanne Rindlisbacher, su.rindlisbacher@bluewin.ch, T. +41 (0) 79 800 30 15
Nächste Termine: nach Rücksprache
Myotone Dystrophie 1 und 2, Zürich
Wir sind eine Gruppe von und für Betroffene und Angehörige mit Myotone Dystrophie.
Wir laden Dich zu einem unserer Treffen ein und unterstützten im alltäglichen Umgang mit einer „Myotone Dystrophie Typ 1 oder Typ 2“.
Bei Fragen melde Dich bitte bei unserer Ansprechperson.
Ansprechperson: Nicole Jenzer, T. +41 (0) 79 792 96 23, njp8@bluewin.ch
Nächste Termine: nach Rücksprache
Progressive Muskeldystrophie
Wir sind eine Gruppe von und für Betroffene und Angehörige mit einer progressiven Muskeldystrophie und bieten hiermit Unterstützung für den Alltag sowie eine Chance zum offenen Austausch mit anderen Betroffenen.
Folgende Muskeldystrophie-Formen sind vertreten: Fazio-skapulo-humeral, Gliedergürtel, Augenmuskel.
Ansprechperson: Urban Metry, umetry@gmail.com
Nächste Termine: nach Rücksprache