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Die Selbsthilfegruppen-Treffen werden nach Möglichkeit von Personen geleitet, die den Krankheitsverlauf aus eigener Erfahrung kennen. Entweder sind sie selbst von der Krankheit betroffen oder haben Angehörige, die an einer Muskelerkrankung leiden oder verstorben sind. Je nach Gruppe sind die Teilnehmenden Betroffene, ihre Angehörigen oder Verwandte.
Weitere Informationen, Kontaktdaten sowie Termine der einzelnen Gruppen findest du hier aufgelistet:
Selbsthilfegruppe Muskeldystrophien
Eltern von Kinder mit Gliedergürteldystrophie
Eltern von Kindern mit Myotone Dystrophie
Duchenne, Schweiz – für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen
Duchenne-Papas
Duchenne-Mamas
Duchenne-Boys
Fazio-skapulo-humerale Dystrophie (FSHD)
Kongenitale Muskeldystrophie von Eltern zu Eltern
Muskeldystrophie Kollagen VI
Myotone Dystrophie 1 und 2, Basel-Stadt
Myotone Dystrophie 1 und 2, Bern
Myotone Dystrophie 1 und 2, Zürich
Progressive Muskeldystrophie
Ich gebe als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Gliedergürteldystrophie.
Ansprechperson: Karin Niffeler (Mutter), T. +41 (0) 62 871 63 81, M. +41 (0) 79 191 81 23, k.niffeler@sunrise.ch
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Diese Selbsthilfegruppe befindet sich im Aufbau.
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Monica Imhof, T. +41 (0) 44 245 20 91 (montags – donnerstags).
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Wir geben gerne an Eltern und weitere Angehörige sowie an Fachpersonen Auskunft über den Alltag mit Muskeldystrophie Duchenne.
Die Gruppe hat 2019 einige Tipps und Ratschläge rund ums Reisen zusammengetragen, die dem interessierten Publikum hier in Form eines PDF zur Verfügung gestellt werden: 19-Reiseinformationen
Ansprechperson: Oliver Grübner, nachricht@duchenne-schweiz.ch
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Wir geben Auskunft zu Umgang und Alltag mit Muskeldystrophie Duchenne und Muskeldystrophie Becker.
Ansprechperson: Sergio Radzinski, sergio.radzinski@gmail.com
Nächste Termine:
31.08.25 – Duchenne-Papas Treffen 2025/1
Wir laden dich zu einem unserer Treffen ein oder geben Auskunft zu Umgang und Alltag mit Muskeldystrophie Duchenne und Muskeldystrophie Becker von Mutter zu Mutter.
Ansprechperson: Tamara Radzinski, T. +41 (0) 79 398 44 01, duchennemama@gmx.ch
Nächste Termine:
25.05.25 – Duchenne-Mamas Treffen 1/2025
Ich möchte eine WhatsApp-Gruppe erstellen, um den niederschwelligen Kontakt zwischen Betroffenen zu ermöglichen. Auf Wunsch könnten wir auch regelmässige Zoom- oder Teams-Treffen organisieren. Ein jährliches persönliches Treffen, zum Beispiel für einen gemeinsamen Ausflug, wäre für mich wünschenswert.
Ansprechperson: Timon Schneider, T. +41 (0) 79 848 96 08, timonschneider@outlook.com
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Wir laden dich zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Fazioskapulohumeraler Muskeldystrophie (auch FSHMD, FSHD, Muskeldystrophie Landouzy-Dejerine oder Landouzy-Déjérine-Syndrom).
Ansprechperson: Elisabeth Fröhlich, T. +41 (0) 44 822 00 20, elisafroehlich@hotmail.com
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Auskunft zum Umgang und Alltag mit Kongenitaler Muskeldystrophie
Ansprechperson: Jeannine Huber-Hegglin, T. +41 (0) 71 422 30 59, jenny@jenny-art.ch
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Auskunft zum Umgang und Alltag mit Muskeldystrophie Kollagen VI
Ansprechperson: Giovanni Fidelio, T. +41 (0) 78 790 90 03, giofidelio@gmx.ch
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Ich gebe als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Myotoner Dystrophie.
Ansprechperson: Andrea Rudolf von Rohr, T. +41 (0) 62 396 04 51, rudolf.von@gmx.ch
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Wir sind eine Gruppe von und für Betroffene von Myotoner Dystrophie Typ 1 und Typ 2 sowie deren Angehörige.
Wir laden dich zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Myotoner Dystrophie.
Wenn du Fragen zum Umgang mit der Diagnose hast, melde dich ungeniert bei den Ansprechpersonen.
Ansprechperson: Susanne Rindlisbacher, su.rindlisbacher@bluewin.ch, T. +41 (0) 79 800 30 15
Nächste Termine:
03.05.25 – Myotone Dystrophie Bern – Ausflug Papiliorama
16.08.25 – Myotone Dystrophie Bern – Ausflug Dälhölzli
06.12.25 – Myotone Dystrophie Bern – Wintertreffen
Wir sind eine Gruppe von und für Betroffene von Myotoner Dystrophie Typ 1 und Typ 2 sowie deren Angehörige.
Wir laden dich zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Myotoner Dystrophie.
Ansprechperson: Nicole Jenzer, T. +41 (0) 79 792 96 23, njp8@bluewin.ch
Nächste Termine:
24.05.25 – Myotone Dystrophie Zürich Treffen 2/2025
Wir laden dich zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit progressiven Muskeldystrophien.
In dieser Gruppe treffen sich erwachsene Betroffene mit unterschiedlichen Muskeldystrophie-Formen (Duchenne; Becker; Fazio-skapulo-humerale Form; Gliedergürtel-Form; Myotone Dystrophie; Augenmuskel-Form) und ihre Angehörigen.
Ansprechperson: Urban Metry, umetry@gmail.com
Nächste Termine:
26.04.25 – Treffen 1/2025 der Gruppe progressive Muskeldystrophien
06.09.25 – Treffen 2/2025 der Gruppe progressive Muskeldystrophien
22.11.25 – Treffen 3/2025 der Gruppe progressive Muskeldystrophien
Eltern von Kinder mit Gliedergürteldystrophie
Ich gebe als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Gliedergürteldystrophie.
Ansprechperson: Karin Niffeler (Mutter), T. +41 (0) 62 871 63 81, M. +41 (0) 79 191 81 23, k.niffeler@sunrise.ch
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Eltern von Kindern mit Myotone Dystrophie
Diese Selbsthilfegruppe befindet sich im Aufbau.
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Monica Imhof, T. +41 (0) 44 245 20 91 (montags – donnerstags).
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Duchenne, Schweiz – für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen
Wir geben gerne an Eltern und weitere Angehörige sowie an Fachpersonen Auskunft über den Alltag mit Muskeldystrophie Duchenne.
Die Gruppe hat 2019 einige Tipps und Ratschläge rund ums Reisen zusammengetragen, die dem interessierten Publikum hier in Form eines PDF zur Verfügung gestellt werden: 19-Reiseinformationen
Ansprechperson: Oliver Grübner, nachricht@duchenne-schweiz.ch
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Duchenne-Papas
Wir geben Auskunft zu Umgang und Alltag mit Muskeldystrophie Duchenne und Muskeldystrophie Becker.
Ansprechperson: Sergio Radzinski, sergio.radzinski@gmail.com
Nächste Termine:
Duchenne-Mamas
Wir laden dich zu einem unserer Treffen ein oder geben Auskunft zu Umgang und Alltag mit Muskeldystrophie Duchenne und Muskeldystrophie Becker von Mutter zu Mutter.
Ansprechperson: Tamara Radzinski, T. +41 (0) 79 398 44 01, duchennemama@gmx.ch
Nächste Termine:
Duchenne-Boys
Ich möchte eine WhatsApp-Gruppe erstellen, um den niederschwelligen Kontakt zwischen Betroffenen zu ermöglichen. Auf Wunsch könnten wir auch regelmässige Zoom- oder Teams-Treffen organisieren. Ein jährliches persönliches Treffen, zum Beispiel für einen gemeinsamen Ausflug, wäre für mich wünschenswert.
Ansprechperson: Timon Schneider, T. +41 (0) 79 848 96 08, timonschneider@outlook.com
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Fazio-skapulo-humerale Dystrophie (FSHD)
Wir laden dich zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Fazioskapulohumeraler Muskeldystrophie (auch FSHMD, FSHD, Muskeldystrophie Landouzy-Dejerine oder Landouzy-Déjérine-Syndrom).
Ansprechperson: Elisabeth Fröhlich, T. +41 (0) 44 822 00 20, elisafroehlich@hotmail.com
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Kongenitale Muskeldystrophie von Eltern zu Eltern
Auskunft zum Umgang und Alltag mit Kongenitaler Muskeldystrophie
Ansprechperson: Jeannine Huber-Hegglin, T. +41 (0) 71 422 30 59, jenny@jenny-art.ch
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Muskeldystrophie Kollagen VI
Auskunft zum Umgang und Alltag mit Muskeldystrophie Kollagen VI
Ansprechperson: Giovanni Fidelio, T. +41 (0) 78 790 90 03, giofidelio@gmx.ch
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Myotone Dystrophie 1 und 2, Basel-Stadt
Ich gebe als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Myotoner Dystrophie.
Ansprechperson: Andrea Rudolf von Rohr, T. +41 (0) 62 396 04 51, rudolf.von@gmx.ch
Nächste Termine:
Keine geplanten Events zur Zeit vorhanden
Myotone Dystrophie 1 und 2, Bern
Wir sind eine Gruppe von und für Betroffene von Myotoner Dystrophie Typ 1 und Typ 2 sowie deren Angehörige.
Wir laden dich zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Myotoner Dystrophie.
Wenn du Fragen zum Umgang mit der Diagnose hast, melde dich ungeniert bei den Ansprechpersonen.
Ansprechperson: Susanne Rindlisbacher, su.rindlisbacher@bluewin.ch, T. +41 (0) 79 800 30 15
Nächste Termine:
03.05.25 – Myotone Dystrophie Bern – Ausflug Papiliorama
Myotone Dystrophie 1 und 2, Zürich
Wir sind eine Gruppe von und für Betroffene von Myotoner Dystrophie Typ 1 und Typ 2 sowie deren Angehörige.
Wir laden dich zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit Myotoner Dystrophie.
Ansprechperson: Nicole Jenzer, T. +41 (0) 79 792 96 23, njp8@bluewin.ch
Nächste Termine:
Progressive Muskeldystrophie
Wir laden dich zu einem unserer Treffen ein oder geben als Betroffene Auskunft zu Umgang und Alltag mit progressiven Muskeldystrophien.
In dieser Gruppe treffen sich erwachsene Betroffene mit unterschiedlichen Muskeldystrophie-Formen (Duchenne; Becker; Fazio-skapulo-humerale Form; Gliedergürtel-Form; Myotone Dystrophie; Augenmuskel-Form) und ihre Angehörigen.
Ansprechperson: Urban Metry, umetry@gmail.com
Nächste Termine:
26.04.25 – Treffen 1/2025 der Gruppe progressive Muskeldystrophien
06.09.25 – Treffen 2/2025 der Gruppe progressive Muskeldystrophien
22.11.25 – Treffen 3/2025 der Gruppe progressive Muskeldystrophien
persönliche Beratung
Monica Imhof
Sozialarbeit, Sozialarbeiterin FH
Beratungszeiten
Montag
8:30 – 12:00
14:00 – 16:30
Dienstag
8:30 – 12:00
Mittwoch
8:30 – 12:00
14:00 – 16:30
Donnerstag
8:30 – 12:00
14:00 – 16:30