Die Schweizerische Muskelgesellschaft bietet umfassende Unterstützung und Informationen für Betroffene und Fachpersonen im Bereich neuromuskulärer Erkrankungen.

Hier findest du eine Übersicht über wichtige Anlaufstellen und Ressourcen:

• Myosuisse: Ist das Schweizer Netzwerk von Fachleuten und Organisationen für Menschen mit neuromuskulären Krankheiten, einschliesslich Friedreich Ataxie. Ziel ist es, in allen Regionen der Schweiz umfassende Beratung und Betreuung zu gewährleisten, um Betroffenen ein selbstbestimmtes und gleichgestelltes Leben zu ermöglichen.
• Regionale neuromuskuläre Zentren: Spezialisierte Zentren in der Schweiz, die Diagnose, Behandlung und Betreuung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen anbieten.
• Nationales Patientenregister: Ein Register, das wichtige Daten sammelt und auswertet, um die Forschung und Versorgung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz zu verbessern.
• Internationale Patientenregister: Globale Datenbanken, die der Vernetzung und dem Austausch von Wissen dienen, um die internationale Zusammenarbeit in der Forschung und Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen zu fördern.

Erfahre mehr über diese wertvollen Ressourcen und wie sie dir oder den Patient*innen helfen können.