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Eine wichtige Motivation bei Entscheidungen für oder gegen einen Weg ist das Wissen um die eigenen Möglichkeiten in der Zukunft. Dafür muss man aber seine Möglichkeiten, oder die Möglichkeiten seiner Kinder erst abschätzen können.
Den Familien mit muskelkranken Kinder Möglichkeiten und Wege aufzuzeigen, ist das Ziel der Schweizerischen Muskelgesellschaft mit dem Familientag.
Betroffene Kinder
Betroffene Kinder und Jugendliche sollen eigene Möglichkeiten entdecken können oder sich Informationen holen bei Fachpersonen oder im Austausch mit anderen Betroffenen (auch Erwachsenen).
Eltern
Eltern haben eine wichtige Funktion für die Berufswahl und die Lebensgestaltung ihrer Kinder. Je mehr sie Möglichkeiten und Wege abschätzen können und um Unterstützungsmassnahmen und Hilfsmittel für ihre Kinder wissen, umso besser können sie sie auf dem Weg begleiten.
Geschwister
Geschwister laufen oft mit, mal mit mehr, mal mit weniger Beachtung. Vieles ist für sie selbstverständlich. Am Familientag gibt es eigene Workshops nur für Geschwister. Daneben bekommen aber auch sie die Möglichkeit, Hilfsmittel wie Rollstühle auszuprobieren und damit Erfahrungen zu sammeln.
Finanzierung
Der Familientag wird mit Spenden- und Sponsorengeldern finanziert und durch die Schweizerische Muskelgesellschaft organisiert. Familien, die sich die Tagungskosten nicht leisten können, können auf Antrag an die Geschäftsstelle der Muskelgesellschaft von den Tagungskosten befreit werden.
Gebühren
Gebühren werden mit der Anmeldung publiziert. Der Familientag der Schweizerischen Muskelgesellschaft findet alle 2 Jahre in Nottwil auf dem Gelände des Paraplegikerzentrums statt.
Familientag 2023: Selbständig mit Muskelerkrankung
Am Samstag, 2. September 2023 fand der 5. Familientag der Schweizerischen Muskelgesellschaft in den Räumen des Paraplegikerzentrums Nottwil (LU) statt. Die insgesamt 95 Teilnehmenden, die sich aus muskelkranken Kindern und Jugendlichen, deren Eltern und Geschwistern sowie Fachpersonen zusammensetzten, erhielten interessante Inputs rund um das Thema „Skills für ein selbständiges Leben mit einer Muskelkrankheit“.
Ziel des 5. Familientags war es, den Betroffenen und Angehörigen die vielfältigen Inhalte der Vorträge und Workshops auf spannende und leicht verständliche Art zu vermitteln um sicherzustellen, dass diese Tipps rund um das Thema Selbständigkeit mit einer Muskelkrankheit praxisnah integriert werden können.
Familientag 2021: Wie stärke ich meine Gesundheit?
Der Frage “Wie stärke ich meine Gesundheit?” wurde an diesem Familientag aus verschiedenen Perspektive nachgegangen. Referenten hielten Vorträge zu spannenden Themen wie Ernährung, Motivation & Optimismus, Selbstwirksamkeit, Tanz & Bewegung u.v.m.
Die Teilnehmenden erlebten einen schönen und informativen Tag in Nottwil auf dem Gelände des Paraplegikerzentrums – wie die Fotos zeigen.
Die Aufnahmen wurden von Leonie Heyer und Jeremy Harzenmooser gemacht.
Themen frühere familientage:
- 2019: Hilfe und Unterstützung im Alltag
- 2017: (Aus-)Bildung
- 2015: Forschung und Schule