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Partner- und Patientennetzwerk
Unser Partner- und Patientennetzwerk bietet dir einzigartige Möglichkeiten zur Vernetzung mit Experten und Gleichgesinnten. Erlebe die Vorteile eines starken Netzwerks für deine Gesundheit.
Agile.ch
Die Organisationen von Menschen mit Behinderungen ist seit mehr als sechzig Jahren der Dachverband der Behinderten-Selbsthilfeorganisationen in der Schweiz. Bei seinen über 39 Mitgliedorganisationen handelt es sich um Verbände oder Gruppierungen verschiedener Grösse, welche Behinderteninteressen vertreten und im Wesentlichen von Behinderten selbst geführt werden. Diese Selbsthilfeorganisationen repräsentieren Menschen aller Behinderungsgruppen und ihre Angehörigen.
Als Zusammenschluss im Dachverband wirkt die Behinderten-Selbsthilfe als eine politische Kraft. Im Bereich Gleichstellung setzt sich der Dachverband für das Recht der Menschen mit Behinderung ein, ihr Leben selber zu bestimmen und Teil unserer Gesellschaft zu sein.
ALS Schweiz
Der Verein ALS Schweiz unterstützt an Amyotropher Lateralsklerose erkrankte Menschen und ihre Angehörigen seit 2007.
Die Zeit zwischen Diagnose und Tod ist für Betroffene und deren Angehörige eine emotional äusserst schwere Belastung. Daneben gibt es viele organisatorische Probleme zu lösen und rechtliche Fragen zu klären.
Während dieser schwierigen Zeit bietet der Verein ALS Schweiz Unterstützung an. Er vernetzt von ALS betroffene Menschen miteinander und vermittelt wertvolle Informationen über Pflege und Betreuung, Entlastung und Beschaffung von Hilfsmitteln, behindertengerechten Umbau von Haus oder Wohnung.
ALS-Community-Schweiz
Die ALS-Community-Schweiz unterstützt und vernetzt an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankte Menschen, ihre Angehörigen, Hinterbliebenen und im ALS-Umfeld tätige Personen seit 2020.
ALS ist eine bisher unheilbare degenerativ verlaufende Erkrankung des motorischen Nervensystems. Die Zeit während des Krankheitsverlaufs stellt sowohl für die Erkrankten, deren Angehörige und das weitere Umfeld eine schwere Belastung dar. Der Alltag wird von Ängsten, grosser Unsicherheit und häufig Überforderung überschattet. In dieser Situation kümmert sich die ALS-Community-Schweiz um Einzelschicksale. Für eine angepasste Versorgung vernetzt ALS-Community-Schweiz Betroffene und Angehörige mit Fachpersonen und Fachorganisationen.
ASRIMM – Un engagement fort!
L’association ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires), fondée en 1977, livre un combat permanent contre plus de 100 maladies neuro-musculaires.
Elle alerte et renseigne l’opinion et les pouvoirs publics afin que nul n’ignore l’ampleur et la gravité des problèmes soulevés par la myopathie tant sur le plan médical que sur le plan familial et social.
L’ASRIMM s’engage auprès des personnes atteintes afin de lutter contre les myopathies et d’apporter aide et soutient aux myopathes ainsi qu’à leurs familles.
CléA
Die CléA Assistenzplattform ist ein digitales Hilfsmittel, das das Leben mit Assistenz vereinfacht und Betroffene mit persönlichen Assistenzpersonen zusammenbringt.
die rodtegg
Private Stiftung für körper- und mehrfachbehinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene.
Duchenne Schweiz
Die Organisation Duchenne-Schweiz unterstützt Menschen und deren Familien mit der Diagnose Duchenne-Muskeldystrophie“ (DMD). DMD ist eine seltene unheilbare Muskelerkrankung, die zu 99% Buben betrifft.
Duchenne-Schweiz bietet Unterstützung für Familien in verschiedenen Bereichen an.
fsrmm / ssem – Schweizerische Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten
Die Stiftung befasst sich mit den wissenschaftlichen Aspekten der Muskelkrankheiten (Myopathien) von Kindern und Erwachsenen.
Die Stiftung bezweckt die Förderung der wissenschaftlichen Forschung auf dem Gebiet der Muskelkrankheiten in der Schweiz. Dies erfolgt in erster Linie durch Gewährung von Stipendien an aktiv tätige Forscher, in zweiter Linie durch andere materielle Förderung wissenschaftlicher Tätigkeiten. Die Stiftung unterstützt die Ziele der Stiftergesellschaften und ist bestrebt, ihre Anstrengungen mit ausländischen Organisationen, die denselben Zweck verfolgen, zu koordinieren.
GBS und CIDP-Initiative
Das Guillain Barré Syndrom ist eine seltene Autoimmunerkrankung, bei der sich die peripheren Nerven entzünden.
CIDP (Chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyradikuloneuropathie) ist eine Autoimmunerkrankung und beschädigt Nerven des peripheren Nervensystems. CIDP ist eine chronische Variante des GBS und zeigt sich durch eine langsam fortschreitende Schwäche in den Extremitäten. Ziel der GBS & CIDP-Initiative ist es, Menschen, die an GBS oder CIDP erkranken und deren Angehörige mit Informationen über die Krankheit und mit der Erfahrungen anderer Patienten zu versorgen.
Inclusion Handicap
Inclusion Handicap ist die vereinte Stimme der 1,8 Millionen Menschen mit Behinderungen in der Schweiz. Der Dachverband der Behinderten-organisationen setzt sich für Inklusion und den Schutz der Rechte und Würde aller Menschen mit Behinderungen ein.
InVIEdual
InVIEdual nimmt die Interessen wahr von Menschen mit Behinderungen, die mit Assistenz leben. InVIEdual redet überall dort mit und wird einbezogen, wo es um Arbeitsverhältnisse und Arbeit von persönlicher Assistenz geht.
Die Ziele im Einzelnen sind: Menschen, die mit Assistenz leben, eine Stimme geben. Die Sozialpartnerschaft Arbeitgeber*innen – Arbeitnehmer*innen mit den spezifischen Anliegen der Personen erweitern, die mit persönlicher Assistenz leben. Den Beruf «Assistent*in von Menschen mit Behinderungen» bekannt machen und damit auch die Branche.
Kontaktgruppe Friedreich-Ataxie
Die Kontaktgruppe bringt FA-Betroffene und deren Angehörige einander näher und hat zum Ziel Menschen mit Friedreich-Ataxie zu vereinen. Das Alter der betroffenen Personen umfasst alle Alterskategorien, vom Kindesalter hinauf bis zum Seniorenalter (über 70 Jahre). Angehörige der Betroffenen – gemeint sind Eltern, Ehepartner oder Ehepartnerin, Freund oder Freundin und nahestehende Bekannte sind alle herzlich willkommen.
Mathilde Escher Stiftung
Die Mathilde Escher Stiftung ist Ausbildungs- und Arbeitsort, Therapiezentrum, Wohnort und Beratungsstelle. Die Stiftung wurde 1865 von Mathilde Escher gegründet und ist heute in der Schweiz die einzige Institution mit Spezialisierung auf Muskeldystrophie Duchenne.
MGR – Associazione malattie genetiche rare svizzera italiana
Questo sito si rivolge alle persone colpite da malattie genetiche rare e ai loro familiari o, più in generale, a tutti coloro che, in modo o in un altro, sono confrontati con o si interessano a questo tema.
L’idea di costituire l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) nasce dal convincimento che malattia genetica rara non debba significare per forza malattia «orfana», come pure dal desiderio di offrire ai malati residenti nella Svizzera Italiana un sostegno sociale concreto e in loco, seguendoli nel tempo, ma anche facendo fronte in modo efficace e rapido alle situazioni di bisogno immediato.
Myotone Dystrophie
Myotonie.ch, die Selbsthilfegruppe der Nordwestschweiz ist eine Gruppe von Menschen und deren Angehörigen, die mit der seltenen Muskelkrankheit Myotone Dystrophie leben. Die Zusammensetzung der Gruppe zeigt deutlich, wie unterschiedlich sich diese Krankheit auf das Leben Betroffener auswirken kann und wie wichtig die Unterstützung durch Angehörige, durch das soziale Umfeld und durch medizinisch-therapeutischen Leistungserbringer sein kann: Damit Betroffene als gleichgestellte Mitglieder unserer Gesellschaft ein erfülltes Leben führen können.
Als Selbsthilfegruppe Myotone Dystrophie ist an der Schweizerischen Muskelgesellschaft angeschlossen.
progena
Progena ist eine anerkannte, gemeinnützige Schweizer Stiftung, deren Ziel es ist, die Familien und Betroffenen mit Information über die Krankheit , deren Verlauf und die Forschung zu unterstützen. Die Swiss Duchenne Foundation Progena ist eine Patientenorganisation.
ProRaris – Allianz Seltener Krankheiten, Schweiz
Der Dachverband wurde 2010 gegründet. Er vertritt und wahrt die Interessen von betroffenen Patientinnen, Patienten und deren Organisationen.
Aktuell zählt man in der Schweiz rund hundert Patientenorganisationen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Darüber hinaus eine Vielzahl isolierter Kranker, die von keiner Organisation vertreten werden.
Auch wenn sich die verschiedenen Pathologien zum Teil stark unterscheiden, sind die Schwierigkeiten und Hindernisse, denen sich die Patientinnen, Patienten im Alltag gegenüber sehen, doch vergleichbar.
Regionale Muskelzentren
Neuromuskuläre Kompetenzzentrum arbeiten einerseits im Auftrag und in enger Zusammenarbeit mit Haus-, Kinderärzten und Neurologen und ergänzen deren Kompetenzen bei Diagnostik, Therapie, Vermittlung von rehabilitativen Massnahmen zugunsten von Patienten und Angehörigen. Die Kompetenzzentren stehen in interdisziplinärer Zusammenarbeit von verschiedenen Spezialisten: Beteiligt sind neben Kinder- und Erwachsenen-Neurologen, plastische Chirurgen, Neuropathologen (Entnahme und Untersuchungen von Biopsien), Neurobiologen (Erforschung der Ursachen von neuromuskulären Erkrankungen), Neuro-Orthopäden sowie Therapieinstitute (Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie, Ernährungsberatung) und Sozialarbeiter.
Selbsthilfe Schweiz und ihre Regionalzentren
Selbsthilfe Schweiz setzt sich ein für die Stärkung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe – unabhängig von Thema, Form und Organisation. Ziel ist, dass durch Selbstverantwortung und gegenseitige Unterstützung die Selbstkompetenz und Selbstbestimmung gestärkt und damit die Lebensqualität und gesellschaftliche Integration der Menschen in schwieriger Lebenslage verbessert wird.
Selbsthilfegruppe Morbus Pompe Schweiz
Morbus Pompe (= Glykogenose Typ II) ist eine sehr seltene, genetisch bedingte Muskelkrankheit. Sie wurde benannt nach dem niederländischen Pathologen Joannes Cassianus Pompe, der die Krankheit 1932 als Erster beschrieben hat. Auskunft zu behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten in der Schweiz oder Antwort auf andere Fragen findest du bei der Selbsthilfegruppe.
Selbsthilfegruppe Soleil
Soleil ist für Menschen mit einer nicht eindeutig diagnostizierten oder seltenen Muskelerkrankung und ihre Angehörigen.
Es ist eine Selbsthilfegruppe aus dem Angebot der Schweizerischen Muskelgesellschaft.
SMA Schweiz
SMA Schweiz setzt sich für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie ein, indem SMA Schweiz Betroffenen die Möglichkeit gibt, sich auszutauschen und Erfahrungen anderen weiter zu geben.
SMA Schweiz setzt sich für die Etablierung von Rahmenbedingungen ein, die den Weg möglicher Therapien vom Labor zum Patienten verkürzen und vor allem beschleunigen. Dies umfasst die Zusammenarbeit mit den verschiedenen Interessensgruppen, die am Entwicklungsprozess einer potentiellen Therapie beteiligt sind. SMA Schweiz vertritt hier die SMA Betroffenen und kommuniziert die Bedürfnisse der Betroffenen. Ebenfalls unterstützt SMA Schweiz Forschungsprojekte.
Stiftung Schulungs- und Wohnheime Rossfeld
«Gemeinsam für körperliche, motorische und persönliche Entwicklung zu einem selbstbestimmten Leben.»
Die Stiftung Schulungs- und Wohnheime Rossfeld fördert und unterstützt die berufliche und persönliche Integration von Menschen mit körperlichen Beeinträchtigungen. Wir bieten Schulbildung (besondere Volksschule), Wohnen, Arbeiten und Therapie für Kinder, Jugendliche und Erwachsene
«Wir Mitos»
„Wir Mitos“ ist die Schweizerische Selbsthilfegruppe für Betroffene mit einer ererbten mitochondrialen Erkrankung (Gendefekt). 4–5-mal jährlich trifft man sich in Bern und sucht Mitbetroffene, die sich anschliessen möchten. Das erklärte Ziel ist es, einander mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und die gegenseitige Unterstützung.
• Leben mit physischen, psychischen und geistigen Energiedefiziten
• Komplexe Beschwerden Bilder und Zusammenhänge verstehen
• Erfahrungsaustausch im alltäglichen Umgang mit der Krankheit
• Akzeptierende Haltung und lebensbejahende Perspektive entwickeln und beibehalten
• Ressourcen fördern und Lebensqualität erhalten
• Energiegewinnung des Nerven- und Muskelsystems optimieren.
zeka
Kompetenz für Menschen mit körperlichen und gesundheitlichen Beeinträchtigungen
zeka engagiert sich seit 1966 im Kanton Aargau für die Förderung und Betreuung von Menschen mit körperlichen und gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Ziel ist die grösstmögliche Selbständigkeit und Integration.