Was ist Myosuisse?

Myosuisse ist das Netzwerk aller Fachleute und Organisationen, die sich in der Schweiz für Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit einsetzen (inkl. Friedreich Ataxie). Das Netzwerk Myosuisse will in allen Regionen der Schweiz umfassende fachliche Beratung und Betreuung gewährleisten, die den Menschen mit einer Muskelkrankheit erlaubt, bestmöglich zu leben – selbstbestimmt und gleichgestellt.

Getragen wird Myosuisse von der Schweizerischen Muskelgesellschaft, der Association de la Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires ASRIMM, der Schweizerischen Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten FSRMM und der Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana MGR. Diese Organisationen, vertreten durch deren Präsidenten, bilden eine einfache Gesellschaft.

Aufgaben Myosuisse:

• unterstützt den fachlichen Beirat, der die Ziele und Aufgaben von Myosuisse mitträgt (siehe Zusammensetzung des fachlichen Beirats hier unten)
• fördert die Weiterentwicklung der sieben regionalen neuromuskulären Zentren (Kurzbezeichnung: Muskelzentren) und Rehakliniken mit Schwerpunkt Muskelkrankheiten- unterstützt den Aufbau eines Lehrstuhls für neuromuskuläre Krankheiten
• pflegt den gegenseitigen Informationsaustausch und fördert die Weiterbildung
• weckt in der Öffentlichkeit und in der Fachwelt das Verständnis für Menschen mit einer Muskelkrankheit
• setzt sich gesundheitspolitisch dafür ein, dass Lücken in der Beratung und Betreuung von Menschen mit einer Muskelkrankheit geschlossen werden
• koordiniert die Zusammenarbeit mit Fachleuten und Organisationen, die sich im Ausland für Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit einsetzen

Das Fachverzeichnis

Ein Teil des Netzwerkes Myosuisse bildet das Fachverzeichnis. Das Verzeichnis wurde von der Schweizerischen Muskelgesellschaft, der ASRIMM und der FSRMM initiiert und hat zum Ziel, diese Fachpersonen zu erfassen, die sich in der Schweiz mit neuromuskulären Erkrankungen auseinandersetzen.

Das Fachverzeichnis wird von der Muskelgesellschaft verwaltet. Bei Anfragen von muskelkranken Menschen, Pflegenden oder Angehörigen über entsprechende Ärzte, Therapien etc. bei der Geschäftsstelle als auch bei den Muskelzentren, werden einzelne Auskünfte weitergegeben.
Die Fachpersonen des Fachverzeichnisses werden ein Mal jährlich zu einer unentgeltlichen Weiterbildung eingeladen und erhalten regelmässig Informationen.

Interessierte Fachpersonen melden sich bitte bei der Schweizerischen Muskelgesellschaft unter +41 (0)44 245 80 30,  info@muskelgesellschaft.ch oder direkt über dieses Formular an.