Das nationale Patientenregister richtet sich an alle in der Schweiz behandelten Patienten mit Duchenne-Becker-Muskeldystrophie (DMD/BMD), Spinale Muskelatrophie (SMA) oder Merosin-negative Muskeldystrophie (LAMA2-assozierte Muskeldystrophie – MDC1A bzw. LAMA2).

Patientenregister in der Schweiz und international

In den vergangenen Jahren wurden grosse Fortschritte im Bereich der Erforschung von neuromuskulären Krankheiten erzielt. Neue therapeutische Strategien sind zurzeit in Entwicklung. Diese müssen weiter erforscht und mit Patienten getestet werden. Unter dem Dach von Treat-NMD wurden in über dreissig Ländern nationale Patientenregister für neuromuskuläre Krankheiten errichtet. Das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen (Swiss-Reg-NMD) wurde geschaffen, um den Schweizer Patienten den Zugang zu den zukünftigen therapeutischen Studien zu vereinfachen.

Das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen (Swiss-Reg-NMD)

Das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen sammelt medizinische Informationen über Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit. Zum Beispiel sammelt das Register Informationen über Menschen, die von spinaler Muskelatrophie oder Duchenne-Muskeldystrophie betroffen sind.

Die gesammelten Informationen helfen diese Erkrankungen besser zu verstehen und die Wirkung von Therapien zu untersuchen. Ein wichtiges Ziel des Registers ist es, dass Patienten und Patientinnen an Studien zu neuen Therapien teilnehmen können. Das Register hilft, die für eine Studie in Frage kommenden Personen rasch zu finden, sie zu informieren, und ihre Teilnahme zu ermöglichen.

Das Register wird von einer Gruppe von spezialisierten Ärzten und Ärztinnen aus der ganzen Schweiz geführt. Die Teilnahme für Patienten und Patientinnen ist freiwillig. Die gesammelten medizinischen Informationen werden in einer gesicherten Datenbank der Universität Bern gespeichert.

Es unterstützt die Erforschung neuromuskulärer Krankheiten, fördert den Austausch von Wissen zwischen den behandelnden Ärzten und Ärztinnen, den Forschenden und den Gesundheitsbehörden. Das Ziel ist die Versorgung und das Wohlbefinden von Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung zu verbessern.

Kontaktstelle:

Wenn du Fragen hast, steht dir das nationale Patientenregister gerne zur Verfügung. Du kannst dich jederzeit an diese Kontaktstelle wenden (wenn möglich schriftlich):

Swiss-Reg-NMD
Universität Bern
Institut für Sozial- und Präventivmedizin
Mittelstrasse 43
3012 Bern
E-Mail: swiss-reg-nmd@ispm.unibe.ch