11.12.2025 – 11.12.2025

19:30 bis 21:00

Kursinhalt:

Definitionen und Fakten zu seltenen Krankheiten, Hintergründe zu den Herausforderungen und Strukturen im Bereich der Versorgung

Folgende Themenschwerpunkte werden behandel:

Es werden die folgenden Fragen behandelt:
– Was sind seltene Krankheiten?
– Wie viele Betroffene gibt es in der Schweiz?
– Welche Herausforderungen gibt es bei der Diagnose, dem Management und der Therapie?
– Was tut sich für die Betroffenen?
– Wieso “Zebra”? Vom Wappentier der Seltenen

Wissen ist die wichtigste Voraussetzung, um die Mitsprache und Mitentscheidung von PatientInnen zu stärken. Im Webinar werden deshalb Grundlagen und Eckdaten zu seltenen Krankheiten in der Schweiz anschaulich vermittelt

PD Dr. Jasmin Barman-Aksözen
Vorstand ProRaris
Vorstand Rare Disease Action Forum
Vizepräsidentin International Porphyria Patient Network

Molekularbiologin und Expertin für Porphyrien (seltene angeborene Stoffwechseldefekte), selbst betroffen.
Forschung zu ethischen, legalen, sozialen und gesundheitsökonomischen Aspekten von Therapien für seltene Krankheiten an der Universität Zürich und dem kispi Zürich

Kosten:

Mitglieder: CHF 20.-
Nichtmitglieder: CHF 40.-

Anmeldeschluss:

05.12.2025

Anmeldebeginn für Teilnehmende: 21.07.25

Anmeldeschluss für Teilnehmende: 05.12.25