Erfahrungsbericht - Myotone Dystrophie - Erich Maurer

Wenn die Muskeln sich zurückbilden und schwächer werden

Erich Maurer ist an Myotoner Dystrophie erkrankt. Nun will er andere Betroffene unterstützen.

In der Nordwestschweiz leben rund 34 Personen mit einer Myotonen Dystrophie. Die neuromuskuläre Krankheit zeichnet sich dadurch aus, dass sie immer einen progressiven degenerativen Verlauf nimmt. Der Aargauer Erich Maurer ist einer von ihnen. «Als ich Teenager war erkrankte meine Mutter an Myotoner Dystrophie. Obwohl ich davon ausgehen musste, dass mich diese genetisch bedingte Krankheit wohl auch treffen wird, versuchte ich diese Tatsache vehement auszublenden», sagt der heute 50-Jährige.

 

Anfang

Als Maurer mit Mitte zwanzig Probleme mit der Feinmotorik bekam und regelmässig arhythmische Herzschläge hatte, kam nach einem Gentest die schlimme Gewissheit: auch er war an der seltenen Krankheit erkrankt. «Ich wollte das nicht wahrhaben, ignorierte diesen Fakt ganz bewusst», sagt Maurer. Zwanzig Jahre lang gelang ihm das denn auch mehr oder minder gut. Er entwickelte seine ganz persönliche Überlebensstrategie. «Ich litt an bleierner Müdigkeit und hatte etliche Stürze, weil meine Muskeln versagten», erinnert sich Maurer. «Um diese Defizite zu überspielen, kniete ich mich einfach Vollgas in die Arbeit und versuchte mich so von der Realität abzulenken.» Irgendwann ging das nicht mehr. Nach einem Gespräch mit seinem Chef, der ihn darin unterstützte, endlich einmal kürzer zu treten und sich selbst mit dieser Krankheit ernst zu nehmen, kam 2013 der grosse Zusammenbruch. «Ich musste mich der Wahrheit stellen.»

 

Recherche

Maurer begann zu recherchieren. «Einerseits war das ein wichtiger Prozess, zeitgleich schleuderte er mich in eine totale Negativspirale. Finanzielle Ängste, Perspektiven- und Orientierungslosigkeit und am Ende immer derselbe Fakt: Früher oder später werde ich daran sterben.» Irgendwann stiess Erich Maurer im Internet auf eine Seite in Amerika, die sich mit der Krankheit beschäftigt. «Das war der Moment wo ich einen anderen Zugang zu meiner Geschichte bekam», erinnert er sich. «Während die Informationen in Europa eher defizitorientiert sind, lieferte die amerikanische Seite Tipps, Austausch und eine Vernetzung unter Betroffenen.»

 

Gegenwart

Dass es keine Heilung für seine Krankheit gibt, ist Maurer klar. Auch dass sich sein Zustand zunehmend verschlimmern wird. Doch Angst vor dem Tod hat er nicht. «Mein grösster Horror ist derzeit, dass meine Muskeln irgendwann zu schwach sind und ich nicht mehr Auto fahren kann. Dann wird mir ein grosses Stück Freiheit genommen.»
Da seine Beinmuskeln im Unterschenkel bereits sehr kraftlos sind, ist Maurer seit einem halben Jahr mit einem Stock und einer Stützprothesen unterwegs. Dies, damit er Halt hat und nicht unvermittelt stolpert. Sich so in der Öffentlichkeit zu zeigen, sei zu Beginn nicht einfach gewesen. Nun gehöre es halt einfach dazu. Trotz wöchentlicher Physio- und Ergotherapie bauen sich die Muskeln des 50-Jährigen sukzessiv ab. Seit kurzem begleitet ihn auch ein neuralgischer Schmerz. An schlechten Tagen gelingt es Erich Maurer kaum, ein Kaffirahmdeckeli zu öffnen oder die Türe aufzuschliessen. «Das macht mich grausam mürb und hilflos und ich verzweifle fast», sagt er. Gelingt es ihm hingegen problemlos eine Kartoffel zu schälen und sich stabil zu bewegen, ist das ein guter Tag. «In solchen Momenten schmiede ich dann auch Pläne für mein weiteres Leben.» Es sei ein ständiges Wechselspiel. Derzeit ist «Essen» ein zentrales Thema bei ihm. Kochen und aufräumen bedeutet einen immensen Aufwand. Zudem verschluckt er sich, aufgrund der schwachen Halsmuskeln, regelmässig. «Das macht mir Angst, da ich nicht weiss was passiert wenn niemand da ist, der mir helfen kann. Das nimmt mir die Lust am Essen und reduziert mein Hungergefühl.»

 

 

Vision

An einem seiner «guten Tage» ist dann auch die Idee entstanden, eine Selbsthilfegruppe zu gründen und Betroffenen so die Möglichkeit zu geben, gemeinsam Zeit zu verbringen und sich auszutauschen. «Es geht mir auch darum, dass wir untereinander Tipps weitergeben und voneinander lernen können », sagt Maurer. So etwa wenn es darum gehe mit Ärzten, die meist wenig über diese Krankheit wissen, zu reden. Zudem sei jeder Krankheitsverlauf individuell. Eine Gemeinsamkeit gibt es jedoch: «Da die Muskelmasse von aussen nach innen abnimmt, muss möglichst viel unternommen werden, diese zu erhalten. Ein Aufbau hingegen ist unmöglich.»
Erich Maurer versucht das Beste aus seiner Situation zu machen und die Zeit für die Dinge zu nutzen, die in seinem früheren Alltag wenig Platz fanden. «Ich sehe das als die Freiheit meiner ganzen Geschichte an», sagt er.

 

// Selbsthilfegruppen der Muskelgesellschaft
Durch die Initiative von Erich Maurer und mit der Unterstützung der Muskelgesellschaft ist eine neue Selbsthilfegruppe in der Nordwestschweiz entstanden. Sie ist offen für an Myotoner Dystrophie erkrankten Menschen und eine von über 30 weiteren Gruppierungen, welche die Muskelgesellschaft betreut.

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Selbsthilfegruppe Myotone Dystrophie ZH

Regionalgruppe Zürich/Ostschweiz

Püntackerweg 8

8152 Glattbrugg

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47.4273598

8.5683952

Ansprechperson ist Nicole Jenzer

 

Telefon: 079 792 96 23

njp8@bluewin.ch

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Myotone Dystrophie - Austausch - Umgang mit Diagnose - Kontakt - Adresse

Selbsthilfegruppe Myotone Dystrophie BE

Regionalgruppe Bern/Mittelland

Lochstiegweg 48

3053 Münchenbuchsee

Schweiz

47.0244109

7.436316

Ansprechperson ist Elisabeth Messerli-Burri

 

Telefon: 031 869 24 74

pemesserli@bluewin.ch

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Kiefernweg 7

4313 Möhlin

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7.836361

Ansprechperson ist Erich Maurer

 

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Adresse - Kontakt - Umgang mit Diagnose - Myotone Dystrophie - Austausch

Kontaktpersonen Myotone Dystrophie

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Selbsthilfegruppe Myotone Dystrophie

Regionalgruppe Ostschweiz

Ansprechperson ist Nicole Jenzer, 079 792 96 23

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Myotonie - Myotone Dystrophie

Sommerfest der Selbsthilfegruppen Myotone Dystrophie, Schweiz

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