Myotone Dystrophie - Myotonie

Sommerfest der Selbsthilfegruppen Myotone Dystrophie, Schweiz

von Erich Maurer

Noch nachhaltiger sind aber meine Erinnerungen an die Gespräche, an das Lachen, an die angeregten Diskussionen und an die fröhlichen Gesichter der 31 Personen aus der Deutsch- und aus der Westschweiz, die an diesem ersten fast-nationalen «Diagnosetreffen» teilgenommen haben. 

 

Die Tatsache, dass wir alle mit einer seltenen Krankheit leben, hat etwas Verbindendes. Jemanden zu treffen, der sich ähnlich (ungelenk) bewegt wie ich selbst und vielleicht Ähnliches erlebt, weckt in mir den Wunsch, Fragen zu stellen, vom Gegenüber zu lernen und meine eigenen Erfahrungen zu teilen, weil diese für Aussenstehende oft schwer nachvollziehbar sind. Solche Begegnungsmöglichkeiten zur Verfügung zu stellen entspricht dem Grundgedanken unsere Selbsthilfegruppe für Menschen mit Myotoner Dystrophie in der Region Nordwestschweiz. Dass dieser Gedanke nicht nur regional sondern auch national und damit über die Sprachgrenze hinweg funktioniert, habe ich in seiner schönsten Form an unserem Sommerfest erlebt.

 

Grosse Dankbarkeit empfinde ich gegenüber dem Kernteam, bestehend aus Andrea, David, Melanie, Gregor und Therèse, welche das Fest von A bis Z perfekt organisiert sowie begleitet haben.  

 

Sehr gefreut hat mich auch, dass Christina Stadelmann (Schweizerische Muskelgesellschaft) und Carole Stankovic (ASRIMM) die Möglichkeit genutzt haben, sich an unserem Fest auf gleicher organisatorischer Ebene kennen zu lernen und um unsere Fragen zu den Angeboten der beiden Patientenorganisationen zu beantworten.

 

Laden wir im kommenden Jahr wieder zu einem überregionalen Fest ein? Aber sicher! Ich freue mich heute schon darauf, möglichst viele Menschen und deren Angehörige, die mit Myotoner Dystrophie leben, zu einem nächsten Sommerfest einzuladen!  

 

P.S. Mehr zu den Aktivitäten der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Myotoner Dystrophie in der Region Nordwestschweiz auf www.myotonie.ch

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Selbsthilfegruppe Myotone Dystrophie BS

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4313 Möhlin

Schweiz

47.5604899

7.836361

Ansprechperson ist Erich Maurer

 

Telefon: 076 568 64 66

kontakt@myotonie.ch

www.myotonie.ch

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