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SMA - Spinale Muskelatrophie - Spinale Muskelatrophien

SPINRAZA (Nusinersen): Zulassung durch FDA erfolgt

Die FDA lassen das Medikament für alle Altersgruppen und alle Typen zu ( „Spinraza is approved for use across the range of spinal muscular atrophy patients“) – das sind grossartige Neuigkeiten, da zuerst befürchtet wurde, dass die Zulassung auf die Patientengruppen eingeschränkt werden könnte, die Teil der klinischen Versuchsreihen waren.

 

Mehr dazu:

- www.sma-schweiz.ch

- www.deutsche-apotheker-zeitung.de

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SMA - Medikamente - Spinale Muskelatrophie - klinische Forschung

Therapeutische Ansätze bei SMA

Das Fehlen des SMN1-Gens führt zu einem Mangel an SMN-Protein. Als Folge erkranken unter anderem zuerst Nerven- und schliesslich Muskelzellen.

Zwanzig

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Spinale Muskelatrophie - Umgang mit Diagnose - Adresse - Austausch - Kontakt

Kontaktpersonen Spinale Muskelatrophie SMA

Ostschweiz Renata Franciello (Mutter)

071 655 17 05 r.franciello@bluewin.ch

 

Nordwestschweiz

René Matzler (selber betroffen) Postgasse 9 4450 Sissach Telefon 061 981 46 77 rene.matzler@bluewin.ch

 

übrige Deutschschweiz

Vreni Rimensberger (Mutter)

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Spinale Muskelatrophie - SMA - Spinale Muskelatrophien

SMA Schweiz Tag 2017

1. SMA SCHWEIZ TAG 2017

Zielpublikum:

Betroffene und ihre Familien, sowie andere fachlich interessierte Personen.

Im Fokus stehen der aktuelle Stand der Therapieentwicklung, der Zugang zu Therapien und der gegenseitige Austausch.

 

Das Programm:

Am Vormittag thematisieren wir das Assistenzmodell und Betroffene werden in einer Podiumsdiskussion aus ihrem Leben

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