SMA - Spinale Muskelatrophie - Spinale Muskelatrophien

SMA Schweiz Tag 2017

1. SMA SCHWEIZ TAG 2017

Zielpublikum:

Betroffene und ihre Familien, sowie andere fachlich interessierte Personen.

Im Fokus stehen der aktuelle Stand der Therapieentwicklung, der Zugang zu Therapien und der gegenseitige Austausch.

 

Das Programm:

Am Vormittag thematisieren wir das Assistenzmodell und Betroffene werden in einer Podiumsdiskussion aus ihrem Leben erzählen. Im Anschluss findet die Mitgliederversammlung von SMA Schweiz statt.

Für den Nachmittag konnten wir Gastredner gewinnen, die den Zulassungsprozess und die Kostenübernahme teurer Medikamente für Seltene Krankheiten (Orphan Drugs) erläutern, sowie die aktuelle Entwicklungspipeline der verschiedenen Teststoffe präsentieren. Dazwischen gibt es während der Pausen und beim Mittagessen immer wieder Zeit, sich untereinander auszutauschen. Der Tag wird mit einem gemütlichen Apéro abgerundet.

 

Die Kinder werden während der Podiumsdiskussion, der Mitgliederversammlung und den Vorträgen betreut. Sie dürfen sich auf ein spannendes Programm mit Basteln, Spiel und Spass und sicherlich der einen oder anderen tollen Überraschung freuen.

 

Kosten:

Der SMA Schweiz Tag ist für Mitglieder von SMA Schweiz kostenlos; sonstige Interessierte sind gegen Bezahlung eines Unkostenbeitrages ebenfalls herzlich willkommen.

 

Übernachtung:

Für Teilnehmende, die etwas weiter reisen müssen, oder die gerne einen gemütlichen gemeinsamen Abend vor dem Anlass verbringen, gibt es die Möglichkeit am 12. Mai in Nottwil zu übernachten und gemeinsam Abend zu essen.

Also, reserviert Euch schon mal den 13. Mai 2017! Wir freuen uns auf einen gut besuchten Anlass mit interessantem Programm und regem Austausch!

 

Anmeldung / Informationen:

Nicole Gusset

SMA Schweiz

www.sma-schweiz.ch

info@sma-schweiz.ch

Termin:
13. Mai 2017
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Kontaktpersonen Spinale Muskelatrophie SMA

Ostschweiz Renata Franciello (Mutter)

071 655 17 05 r.franciello@bluewin.ch

 

Nordwestschweiz

René Matzler (selber betroffen) Postgasse 9 4450 Sissach Telefon 061 981 46 77 rene.matzler@bluewin.ch

 

übrige Deutschschweiz

Vreni Rimensberger (Mutter)

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