Begegnungsnachmittag - Kontakt - Austausch - SMA - Spinale Muskelatrophie

SMA-Begegnungsnachmittag - Rückblick

Für die Kinder wurde der rollstuhltaugliche Spielplatz der Rodtegg zum Mittelpunkt. Die älteren beschäftigten sich mit Themen rund um Beeinträchtigungen, welche die Krankheit mit sich bringt, wie etwa Schule, Ausbildung, Assistenz, Mehrkosten und andere.

Daneben wurden rege Tipps und Erlebnisse ausgetauscht. Dass all dies Hunger und Durst erzeugt, zeigte sich am Buffet, dessen Angebot sich regem Zuspruch erfreute.

 

Der spätere Nachmittag gehörte dem Fussball und dem Mitleiden mit der Schweizer Nati, was die Gruppe überdies zusammenschweisste.

 

Wir bedanken uns bei den Teilnehmen-den und dem Verein SMA-Schweiz, welcher tatkräftig bei der Organisation mitgeholfen hat.

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SMA - Spinale Muskelatrophie - Umgang mit Diagnose - Kontakt - Adresse

Kontaktpersonen Spinale Muskelatrophie SMA

Ostschweiz Renata Franciello (Mutter)

071 655 17 05 r.franciello@bluewin.ch

 

Nordwestschweiz

René Matzler (selber betroffen) Postgasse 9 4450 Sissach Telefon 061 981 46 77 rene.matzler@bluewin.ch

 

übrige Deutschschweiz

Vreni Rimensberger (Mutter)

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SMA - Begegnungsnachmittag - Luzern - Rodtegg

SMA Begegnungsnachmittag

Mehr Infos zum Event und zur Anmeldung findet Ihr hier

 

Ort der Durchführung:

Cheminéeraum im Schulhaus der Stiftung Rodtegg, Rodteggstrasse 3, 6005 Luzern

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Spinale Muskelatrophien (SMA)

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was ist sind Spinale Muskelatrophien?

Unter dem Begriff «Spinale Muskelatrophien» wird eine klinisch und genetisch heterogene Gruppe von Krankheiten zusammengefasst, denen ein fortschreitender Untergang von motorischen Vorderhornzellen im Rückenmark

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Spinale Muskelatrophie - Spinale Muskelatrophien - SMA

SMA Schweiz Tag 2017

1. SMA SCHWEIZ TAG 2017

Zielpublikum:

Betroffene und ihre Familien, sowie andere fachlich interessierte Personen.

Im Fokus stehen der aktuelle Stand der Therapieentwicklung, der Zugang zu Therapien und der gegenseitige Austausch.

 

Das Programm:

Am Vormittag thematisieren wir das Assistenzmodell und Betroffene werden in einer Podiumsdiskussion aus ihrem Leben

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