Ärzte - Muskelschwund - neueromuskulär - Myosuisse - Muskelkrankheit - Muskelabbau - Muskelzentrum - Muskelzentren - Fachverzeichnis - Arzt - muskelkrank - Behandlung

Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen

Nicht jede neuromuskuläre Erkrankung führt schicksalhaft zum Rollstuhl. Bis heute gibt es jedoch keine Therapie, welche die Ursachen bekämpfen kann. Von Bedeutung sind aber unterstützende Therapien (z.B. Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie), medizinische Massnahmen verschiedenster Art sowie gezielte Hilfsmittel, die oft erheblich zur Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen beitragen.

Was ist Myosuisse?

Myosuisse ist das Netzwerk aller Fachleute und Organisationen, die sich in der Schweiz für Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit einsetzen (inkl. Friedreich Ataxie). Das Netzwerk Myosuisse will in allen Regionen der Schweiz umfassende fachliche Beratung und Betreuung gewährleisten, die den Menschen mit einer Muskelkrankheit erlaubt, bestmöglich zu leben – selbstbestimmt und gleichgestellt.


Getragen wird Myosuisse von der der Schweizerischen Muskelgesellschaft der Association suisse romande et italienne contre la myopathie ASRIM und der Schweizerischen Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten FSRMM. Diese Organisationen, vertreten durch deren Präsidenten, bilden eine einfache Gesellschaft.


Aufgaben Myosuisse:
- unterstützt den fachlichen Beirat, der die Ziele und Aufgaben von Myosuisse mitträgt (siehe Zusammensetzung des fachlichen Beirats hier unten)
- fördert die Weiterentwicklung der sieben regionalen neuromuskulären Zentren (Kurzbezeichnung: Muskelzentren) und Rehakliniken mit Schwerpunkt Muskelkrankheiten

- unterstützt den Aufbau eines Lehrstuhls für neuromuskuläre Krankheiten
- pflegt den gegenseitigen Informationsaustausch und fördert die Weiterbildung
- weckt in der Öffentlichkeit und in der Fachwelt das Verständnis für Menschen mit einer Muskelkrankheit
- setzt sich gesundheitspolitisch dafür ein, dass Lücken in der Beratung und Betreuung von Menschen mit einer Muskelkrankheit geschlossen werden
- koordiniert die Zusammenarbeit mit Fachleuten und Organisationen, die sich im Ausland für Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit einsetzen


Die Zusammensetzung des fachlichen Beirats

  1. Die Führungsverantwortlichen der sieben regionalen Muskelzentren (in der Regel je eine Person aus dem pädiatrischen und dem adulten Bereich) und die zuständigen Care-Managerinnen
  2. Je eine Vertretung aus der Kinder- und der Erwachsenenrehabilitation
  3. Sollte der Lehrstuhlinhaber nicht gleichzeitig der klinische Leiter des lokalen Muskelzentrums sein, ist der Lehrstuhlinhaber zusätzlich im fachlichen Beirat vertreten
  4. Als ständige Gäste: Die Präsidien oder Vizepräsidien von ASRIM, FSRMM und der Schweizerischen Muskelgesellschaft.


Das Fachverzeichnis

Ein Teil des Netzwerkes Myosuisse bildet das Fachverzeichnis. Das Verzeichnis wurde von der Schweizerischen Muskelgesellschaft, der ASRIM und der SSEM initiiert und hat zum Ziel, diese Fachpersonen zu erfassen, die sich in der Schweiz mit neuromuskulären Erkrankungen auseinandersetzen.


Das Fachverzeichnis wird von der Muskelgesellschaft verwaltet. Bei Anfragen von muskelkranken Menschen, Pflegenden oder Angehörigen über entsprechende Ärzte, Therapien etc. bei der Geschäftsstelle als auch bei den Muskelzentren, werden einzelne Auskünfte weitergegeben.  
Die Fachpersonen des Fachverzeichnisses werden ein Mal jährlich zu einer unentgeltlichen Weiterbildung eingeladen und erhalten regelmässig Informationen.

Interessierte Fachpersonen melden sich bitte bei der Muskelgesellschaft.

 

Regionale Neuromuskuläre Zentren

 

 

Ziel der neuromuskulären Zentren

Die Schweiz verfügt über ein Netz an Fachpersonen und Angeboten der Betreuung für muskelkranke Menschen. Das Projekt «Regionale Muskelzentren CH» ist im Jahr 2002 mit einer Spurgruppe gestartet worden und wurde im Jahr 2009 vollständig umgesetzt. Somit konnte das Ziel der Schweizerischen Muskelgesellschaft und der Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies ASRIM erreicht werden, sieben regionale Muskelzentren in Zusammenarbeit mit den Spitälern aufzubauen um die interdisziplinäre Zusammenarbeit an den Spitälern zu fördern.


Damit erhalten Menschen mit einer Muskelkrankheit oder mit Verdacht auf eine Muskelkrankheit vollumfängliche professionelle Beratung und Unterstützung in den entsprechenden Zentren.


Sieben Muskelzentren in der Schweiz

Sieben neuromuskuläre regionale Zentren wurden an den Universitätsspitälern in Basel, Bern, St. Gallen, Zürich, Lausanne, Genf und im Tessin errichtet. Kontaktdaten finden Sie nachfolgend.

 

Muskelzentrum Basel

Angebot/Dienstleistungen

Neuromuskuläres Zentrum
am Universitätsspital Basel (NMZ)


Kontakt
Neuromuskuläres Zentrum USB
Neurologische Klinik
Petersgraben 4
4031 Basel
Telefon 061 265 41 30
E-Mail nmz@uhbs.ch
Website www.nmz.ch

Das Neuromuskuläre Zentrum (NMZ) arbeitet einerseits im Auftrag und in enger Zusammenarbeit mit Haus-, Kinderärzten und Neurologen und ergänzt deren Kompetenzen bei Diagnostik, Therapie, Vermittlung von rehabilitativen Massnahmen zugunsten von Patienten und Angehörigen. Das NMZ bietet darüber hinaus die Möglichkeit für klinische und wissenschaftliche Studien zugunsten von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen.

Im Rahmen der Neuropathologie forscht das NMZ in der feingeweblichen Diagnostik und Aufarbeitung von Gewebeproben aus Muskulatur, peripheren Nerven und aus der Haut.

 

Das NMZ besteht aus einer interdisziplinären Zusammenarbeit von verschiedenen Spezialisten: Beteiligt sind neben Kinder- und Erwachsenen-Neurologen, plastische Chirurgen, Neuropathologen (Entnahme und Untersuchungen von Biopsien), Neurobiologen (Erforschung der Ursachen von neuromuskulären Erkrankungen), Neuro-Orthopäden sowie Therapieinstitute (Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie, Ernährungsberatung) und Sozialarbeiter.

Sprechstunden
Erwachsene
Dienstag von 14.00-17.00 Uhr
Mittwoch von 14.00-17.00 Uhr
Freitag von 9.00-12.00 Uhr
Kinder
Dienstag von 9.00-17.00 Uhr
Mittwoch von 9.00-17.00 Uhr
Spezialsprechstunden bestehen für folgende Krankheitsbilder:
- Muskelerkrankungen und Myasthenie
- Motoneuronkrankheiten
- Polyneuropathien
- Pädiatrische neurologisch-neuroorthopädische Patienten

 

 

Muskelzentrum Bern

Angebot/Dienstleistungen

Kontakt
Muskelzentrum Bern
Neurologische Universitätsklinik /
Abt. Neuropädiatrische Medizinische
Universitäts-Kinderklinik
Inselspital
3010 Bern
Telefon 031 632 94 56
E-Mail muskel@insel.ch
Website www.insel.ch

Angebot/Dienstleistungen
Das Muskelzentrum des Inselspitals führt zwei separate Sprechstunden für Kinder und Erwachsene mit neuromuskulären Krankheiten.

Unser Angebot ist sehr umfassend und interdisziplinär: Es beinhaltet alle zur Diagnosestellung von Muskelkrankheiten notwendigen Spezialeinheiten. Auch die langfristige Betreuung von Muskelkranken ist an unserem Zentrum möglich. Dabei verstehen wir uns als Hilfesteller nicht nur für den Patienten, sondern auch für sein Umfeld, insbesondere für die betreuende Familie oder Institution, sowie auch immer den mitbetreuenden Hausarzt.
Sprechstunden Nach Vereinbarung

 

 

Muskelzentrum St. Gallen

Angebot/Dienstleistungen

Muskelzentrum/ALS clinic St. Gallen
Kontakt Erwachsene
Muskelzentrum/ALS clinic St. Gallen
Kantonsspital St. Gallen, Haus 33
Greithstrasse 20
9007 St. Gallen
Telefon 071 494 35 81
E-Mail muskel-als@kssg.ch
Website www.muskelzentrum.kssg.ch

 

Kontakt Kinder und Jugendliche
Ostschweizer Kinderspital
Claudiusstrasse 6
9006 St. Gallen
Telefon 071 243 73 32
E-Mail muskelzentrum@kispisg.ch
Website www.kispisg.ch

Die zentralen Dienstleistungen des Muskelzentrums / ALS clinic St. Gallen bestehen aus der Diagnostik, der Erstellung individueller Therapiepläne und der Vermittlung von Rehabilitation. Des Weiteren unterstützt das Muskelzentrum St. Gallen muskelkranke Patienten und ihre Angehörigen in der Pflegeberatung, der Hilfsmittelversorgung und vermittelt Kontakte zu Selbsthilfegruppen.
Patienten erhalten nach Wunsch eine genetische Beratung und können an klinischen Studien teilnehmen.

Das Muskelzentrum / ALS clinic bietet die Möglichkeit der interdisziplinären Sprechstunden in Zusammenarbeit mit den Abteilungen Orthopädie, interdisziplinäres Schlaflabor, Neurorehabilitation (Kinder), Ophthamologie, Pneumologie, Gastroenterologie und mit der HNO-Klinik.

Das Muskelzentrum / ALS clinic St. Gallen bietet Abklärung und Betreuung für folgende Krankheitsbilder an:
- Erkrankungen der peripheren Nerven (u.a. Kompressionssyndrome, Polyneuropathien, hereditäre Neuropathien)
- Muskelkrankheiten (Myopathien)
- Myasthenia Gravis (Neugeborene / Erwachsene)
- Amyotrophe Lateralskleros ALS (Erwachsene)
- Metabolische Myopathien
- Floppy infant (Kinder)
- Neuromuskulär bedingte Atemstörungen

Sprechstunden Nach Vereinbarung
Weitere Infos Mit einer Muskelkrankheit leben (pdf)

 

 

Muskelzentrum Tessin

Angebot/Dienstleistungen

Kontakt Erwachsene
Centro Myosuisse Ticino
Ospedale Regionale di Lugano
Via Tesserete 46
6900 Lugano
Telefon 091 811 66 68
E-Mail myosuisse.ticino@eoc.ch
Website www.myosuisseticino.ch

Kontakt Kinder und Jugendliche
Centro Myosuisse Ticino
Ospedale Regionale di Bellinzona
San Giovanni
6500 Bellinzona
Telefon 091 811 66 68
E-Mail myosuisse.ticino@eoc.ch
Website www.myosuisseticino.ch

Das Centro Myosuisse Ticino arbeitet eng mit den Kantonsspitälern Tessin (Ente Ospedaliero Cantonale) zusammen und besteht aus einem breiten Angebot interdisziplinärer und zielgerichteter Sprechstunden. Diese behinhalten umfassende Betreuung für Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen hinsichtlich erster Abklärungen, Diagnose, Therapie und teilweise damit verbundenen sozialen Schwierigkeiten an. Die Synergien mit bereits bestehenden Strukturen vor Ort, sowohl in Lugano als auch in Bellinzona, werden diesbezüglich genutzt.

Das Centro Myosuisse strebt eine enge Zusammenarbeit mit den bereits bestehenden regionalen Muskelzentren der gesamten Schweiz an. Der Austausch zwischen den Fachpersonen ist ein grosses Anliegen.

Das Centro Myosuisse Ticino bietet Abklärung und Betreuung/bzw. Spezialsprechstunden für folgende Krankheitsbilder an (Kinder und Erwachsene):
- Muskelerkrankungen
- Myasthenie
- Motoneuronerktankungen Polineuropathien
- Neurologisch-orthopädisch (Pädiatrie)

Sprechstunden Nach Vereinbarung

 

 

Muskelzentrum Zürich

Angebot/Dienstleistungen

Kontakt Erwachsene
Neurologische Poliklinik
Universitätsspital Zürich

Rämistrasse 100
8091 Zürich
Telefon 044 255 55 20
E-Mail muskel@usz.ch
Website www.usz.ch

Kontakt Kinder
Abteilung Neuropädiatrie
Universitäts-Kinderklinik Zürich
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich
Telefon 044 266 82 16
E-Mail muskel@kispi.uzh.ch
Website www.kispi.uzh.ch

Erwachsene:
- Neuromuskuläre Sprechstunde
- Elektroneuromyographie ENMG-Untersuchungen
- Abklärung von neuromuskulär bedingten Atembeschwerden einschliesslich verschiedener Formen der apparativen Unterstützung.

Kinder und Jugendliche:
- Interdisziplinäre Abklärung und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit neuromuskulären Krankheiten in Zusammenarbeit mit der:
- Neurologie
- Genetik
- Orthopädie
- Kardiologie
- Pneumologie
- Rehabilitation

Sprechstunden Nach Vereinbarung

 

 

Muskelzentrum Lausanne

Angebot/Dienstleistungen

Kontakt Erwachsene
Unité Nerf-Muscle
Service de Neurologie - CHUV
46, rue du Bugnon

1011 Lausanne
Telefon 021 314 35 63

Website www.chuv.ch


Kontakt Kinder
Consultation Neuromusculaire Pluridisciplinaire Pédiatrique
Unité de Neuropédiatrie, DMCP - CHUV
46, Rue du Bugnon

1011 Lausanne
Telefon 021 314 52 24

Website www.chuv.ch

Sprechstunde für Erwachsene:
- Abklärung und Betreuung für Erwachsene mit neuromuskulären Erkrankungen
- ENMG-Untersuchungen


Sprechstunde für Kinder und Jugendliche:
- Interdisziplinäre Abklärung und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit neuromuskulären Erkrankungen
- Ärzte der pädiatrischen Rehabilitation, Gastroenterologie, Orthopädie, Pneumologie und Genetiker nehmen je nach Bedarf direkt an der Sprechstunde teil
- Elektroneuromyographie ENMG-Untersuchungen für Kinder

Ein Projekt zur Harmonisierung der interdisziplinären Betreuung der Kinder und Erwachsenen ist zurzeit im Gange.
Die Abteilung Neuropädiatrie ist ausserdem Ort des Nationalen Registers für Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne und Spinaler Muskelatrophie.

Sprechstunden Nach Vereinbarung

 

 

Muskelzentrum Genf

Angebot/Dienstleistungen

Kontakt
Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Rue Micheli-du-Crest
1205 Genève
Telefon 022 372 83 18
Website www.hug-ge.ch

Sprechstunden

Nach Vereinbarung

 

 

Rehabilitation

Rehab Basel
Im Burgfelderhof 40
4025 Basel
Telefon 061 325 00 00
E-Mail rehab@rehab.ch
Website www.rehab.ch
Bad Schinznach
Privat-Klinik im Park
Badstrasse 50
5116 Schinznach-Bad
Telefon 056 463 77 63
E-Mail info@bs-ag.ch
Website www.bad-schinznach.ch
Reha Rheinfelden
Salinenstrasse 98
4310 Rheinfelden
Telefon 061 836 51 51
E-Mail info@reha-rhf.ch
Website www.reha-rhf.ch
Schweizer Paraplegiker-Zentrum Nottwil
Rehabilitation
Guido A. Zäch-Strasse 1
6207 Nottwil
Telefon 041 939 58 58
E-Mail ambi@spz.ch
Website www.paranet.ch

Rehazentrum Valens

Taminaplatz 1
7317 Valens SG
Telefon 081 303 11 11
E-Mail info@klinik-valens.ch
Website www.klinik-valens.ch

 

 

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Bellinzona - Myosuisse - Muskelzentrum - Tessin - Muskelzentren

Muskelzentrum Tessin, Kinder

Centro Myosuisse Ticino

San Giovanni

6500 Bellinzona

Schweiz

46.1951686

9.0258205

Kontakt Kinder und Jugendliche Telefon 091 811 66 68E-Mail myosuisse.ticino@eoc.ch Website www.myosuisseticino.ch

 

Kontakt Erwachsene hier klicken

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Muskelzentrum - Myosuisse - Muskelzentren - Zürich

Muskelzentrum Zürich, Kinder

Abteilung Neuropädiatrie

Steinwiesstrasse 75

8032 Zürich

Schweiz

47.3716732

8.5580123

Kontakt Kinder Telefon 044 266 82 16E-Mail muskel@kispi.uzh.ch Website www.kispi.uzh.ch

 

Kontakt Erwachsene

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Muskelzentrum - Myosuisse - Lausanne - Muskelzentren

Muskelzentrum Lausanne, Kinder

Consultation Neuromusculaire Pluridisciplinaire Pédiatrique

46, rue du Bugnon

1011 Lausanne

Schweiz

46.5250138

6.6431683

Kontakt Kinder

Telefon 021 314 52 24

Website www.chuv.ch

 

Kontakt Erwachsene

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Bellinzona - Muskelzentren - Muskelzentrum - Myosuisse - Ticino

Muskelzentrum Tessin, Erwachsene

Centro Myosuisse Ticino

Via Tesserete 46

6900 Lugano

Schweiz

46.0180232

8.9527596

Kontakt Erwachsene
E-Mail myosuisse.ticino@eoc.ch
Website www.myosuisseticino.ch

Kontakt Kinder und Jugendliche

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Muskelzentrum - Zürich - Muskelzentren - Myosuisse

Muskelzentrum Zürich, Erwachsene

Neurologische Poliklinik

Rämistrasse 100

8091 Zürich

Schweiz

47.3766158

8.5491775

Kontakt Erwachsene Telefon 044 255 55 20E-Mail muskel@usz.ch Website www.usz.ch

 

Kontakt Kinder

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Muskelzentrum - Lausanne - Myosuisse - Muskelzentren

Muskelzentrum Lausanne, Erwachsene

Unité Nerf-Muscle

46, rue du Bugnon

1011 Lausanne

Schweiz

46.5250138

6.6431683

Kontakt Erwachsene
Telefon 021 314 35 63

Website www.chuv.ch


Kontakt Kinder

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Genf - Muskelzentren - Myosuisse - Muskelzentrum

Muskelzentrum Genf

Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)

Rue Micheli-du-Crest

1205 Genève

Schweiz

46.19528

6.1469339

Kontakt
Telefon 022 372 83 18
Website www.hug-ge.ch

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Bern - Muskelzentren - Muskelzentrum - Myosuisse

Muskelzentrum Bern

Neurologische Universitätsklinik

Inselspital

3010 Bern

Schweiz

46.9475044

7.423628

Telefon 031 632 94 56
E-Mail muskel@insel.ch
Website www.insel.ch

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Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - St. Gallen - ALS - Myosuisse - Muskelzentrum

Muskelzentrum St. Gallen

ALS-Klinik

Greithstrasse 20

9007 St. Gallen

Schweiz

47.4322805

9.3904889

Sekretariat 071 494 35 81

Website www.muskelzentrum.kssg.ch

 

Kontakt Erwachsene

Haus 33Telefon 071 494 35 81E-Mail muskel-als@kssg.ch Website  www.muskelzentrum.kssg.ch

Bericht SRF vom 28.2.2017 (Tag der seltenen Krankheiten)

 

 

Kontakt Kinder und Jugendliche Ostschweizer KinderspitalClaudiusstrasse 69006 St.

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Muskelzentrum - Muskelzentren - Myosuisse - Basel

Muskelzentrum Basel

Neuromuskuläres Zentrum USB

Petersgraben 4

4031 Basel UniSpital

Schweiz

Telefon 061 265 41 30
E-Mail nmz@uhbs.ch
Website www.nmz.ch

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