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Kategorie Publikationen

86 Dokumente in der Kategorie "Publikationen" gefunden. 115 Bilder gefunden. 58 Dateien gefunden. 24 Videos gefunden. RSS Feed

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Muskelkrankheit - muskelkrank - Muskelschwund - Muskelabbau

Was ist muskelkrank?

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was ist muskelkrank?

Unter Muskelkrankheiten versteht man alle neuromuskulären Erkrankungen. Nach einer Klassifikation von Walton gibt es 800 Formen. Der Volksmund nennt sie Muskelschwund und beschreibt damit ein

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Video - Movie - Festivals - Clip - Film

Filmpreis für «Den Mond erobern»

Zwei Trophäen am Cannes Corporate Media & TV Awards

Berichte aus den Medien

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Kochbuch - Spenden - Rezepte - Kochen - lebensstark

Kochbuch «muskelkrank & lebensstark» – Rezeptsammlung der Muskelgesellschaft

Die Überlegung ist einfach: Die Unterscheidung in «normal» und «behindert» ist eine unselige, darum fördern wir das Verbindende.

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CHF 27.00 inkl. MwSt.
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Zeitschrift - info - Mitgliederzeitschrift - Heft

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2016

alle drei Nummern hier als pdf

«info» 03.16

 

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ALS - ALS-Tag - Muskelabbau - muskelkrank - Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Eine Information für Patienten und Angehörige

Herausgegeben von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und der Muskelgesellschaft

CHF 10.00 inkl. MwSt.
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SMG - Muskelkrankheit - Muskelgesellschaft - Muskelzentrum - Muskelzentren

Die Schweizerische Muskelgesellschaft

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was ist die Muskelgesellschaft?

Die Schweizerische Muskelgesellschaft ist eine gemeinnützige Organisation, die in der deutschen, rätoromanischen und italienischen Schweiz die Interessen und Anliegen von Menschen

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3. Juni - Projekt 2014 - Mond - behindert - Website

Den Mond erobern

Die Arbeit am Projekt 2014 fühlte sich an wie eine Reise zum Mond

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Film - Kino - Freizeit - Movie

Filmträff

mit Kolumnist Fahrim Alija

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Ferienlager - Ferien - Computerlager - Bericht - Interlaken

Ferienlager-Berichte 2016

Die Ferienlager sind für Betroffene etwas vom Wichtigsten im ganzen Jahr

Im Jahre 2016 wurden die Ferienlager an diesen Orten durchgeführt:

 

- Computerlager in Gontenschwil (Februar) zum Thema Radio:

  Hörspiel «Die geheimnisvolle Mamba»

  Hörspiel

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Lager - Männedorf - Boldern - Ferienlager - Berlingen

Ferienlager-Berichte 2015

Die Ferienlager sind für Betroffene etwas vom Wichtigsten im ganzen Jahr

Im Jahre 2015 wurden die Ferienlager an diesen Orten durchgeführt:

 

- Computerlager in Gontenschwil (Februar)

- Für Kinder und Jugenliche im Melchtal (Juli)

- Für Erwachsene in Boldern, Männedorf 

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Muskelabbau - Muskelschwund - 7. ALS-Tag - ALS - Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

ALS. Mit der Krankheit leben lernen

Ein Handbuch der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., mit einem Anteil Schweiz-relevanten Informationen

CHF 10.00 inkl. MwSt.
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Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT) - Neurale Muskelatrophie

Die Neuralen Muskelatrophien dargestellt aus dem Blickwinkel eines Betroffenen

Werner Stecher

CHF 15.00 inkl. MwSt.
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Finanzbericht - Jahresbericht - Bericht - Rechenschaftsbericht - Finanzen

Jahresbericht 2015

Rechenschaftsbericht der Muskelgesellschaft

Der Jahresbaricht 2015 ist hier zum Download als pdf «Dateien zum Herunterladen» bereit. Sie können die Druckversion bestellen: Telefon 044 245 80 30 oder E-Mail info@muskelgesellschaft.ch

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Ferienlager - Thymio - Roboter - Lager - Computerlager

Ferienlager-Berichte 2014

Die Ferienlager sind für Betroffene etwas vom Wichtigsten im ganzen Jahr

Im Jahre 2014 wurden die Ferienlager an diesen Orten durchgeführt:

 

- Computerlager in Gontenschwil (Februar)

- Für Kinder und Jugenliche im Melchtal (Juli)

- Für Erwachsene in Kernzerberg (Juli)

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Movie - Freizeit - Film - Kino

Filmträff - SUICIDE SQUAD

Genre: Action, Comicverfilmung

Also eines kann ich euch schon mal versichern: dieser Film hält was er verspricht!

Schon von Beginn an ist man im Film drin. Die Charaktere werden zwar nur kurz, aber sehr gut vorgestellt und ich muss sagen: die Schauspieler sind perfekt ausgewählt. Batman hat auch eine kleine, aber überraschende Rolle im Film, die

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info - Mitgliederzeitschrift - Heft - Zeitschrift

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2015

alle drei Nummern hier als pdf

«info» 03.15

 

«info» 02.15

 

«info» 01.15

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Lager - Boldern - Delémont - Computerlager - Gontenschwil

Ferienlager-Berichte 2013

Die Ferienlager sind für Betroffene etwas vom Wichtigsten im ganzen Jahr

Im Jahre 2013 wurden die Ferienlager an diesen Orten durchgeführt:

 

- Computerlager in Gontenschwil (Februar)

- Für Kinder und Jugenliche im Melchtal (Juli)

- Für Erwachsene in Delémont (Juli)

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Wohnformen - Wohnen

Begleitetes Wohnen: selbständig und unterstützt

Möglichst lange zuhause bleiben zu können, ist für uns wichtig. Doch mit

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Film - Kino - Freizeit - Movie

Filmträff - THE MAGNIFICENT SEVEN

Genre: Western

Auf diesen Film habe ich mich ganze 2 Jahre lang gefreut, denn Denzel Washington ist mein absoluter Lieblingsschauspieler. Auch Regisseur Antoine Fuqua gehört für mich zu den besten in Hollywood.

 

Der Film ist einer der wenigen in der heutigen Zeit, der auf klassische Art gemacht ist. Keine Computer-Effekte

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Movie - Freizeit - Kino - Film

Filmträff - THE SHALLOWS

Genre: Thriller

In diesem Film von Regisseur Jaume Collet-Serra geht es sehr spannend zu und her. Man ist die ganze Zeit angespannt und das von Anfang an, also zumindest ging es mir so. Ich war schon eine Weile nicht mehr so elektrisiert von einem Film wie von The Shallows.

Es beginnt ganz normal: Nancy ist eine leidenschaftliche Surferin und möchte

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Zeitschrift - Mitgliederzeitschrift - info - Heft

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2014

alle drei Nummern hier als pdf

«info» 03.14

 

«info» 02.14

 

«info» 01.14

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Legate – Mit ihrem Vermächtnis Gutes tun

Unterstützen Sie muskelkranke Menschen mit Ihrem Vermächtnis

Damit Ihre Absicht bezüglich des Erbes rechtsgültig ist, beachten Sie bitte folgende Punkte:

Ihr Testament muss persönlich und von Hand geschrieben sein. Schreiben Sie deutlich. Es muss mit dem Ort und dem genauen Datum vesehen werden. Sämtliche früheren letztwilligen Verfügungen müssen als aufgehoben erklärt werden. Unterschreiben Sie mit Vor- und Nachnamen. Hinterlegen Sie Ihr Testament am besten bei einer

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Movie - Film - Kino - Freizeit

Filmträff - THE PURGE: ELECTION YEAR

Genre: Action, Horror

Dieser Film hat mich so richtig umgehauen. Schon die ersten 2 Teile fand ich sehr gut und die Trilogie steigerte sich von mal zu mal.

 

Einmal im Jahr dürfen Menschen in den USA ungehindert jegliche Straftat begehen, ohne dafür zur Rechenschaft gezogen zu werden.

 

Sicherheitschef Leo Barnes arbeitet

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Geschichte - 40 Jahre - Brühlmann - Jecklin - Jubiläum

40 Jahre Schweizerische Muskelgesellschaft

Eine Chronik von Erica Brühlmann-Jecklin

Sie können das Dokumant hier downloaden: «Dateien zum Herunterladen»

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Kino - Movie - Freizeit - Film

Filmträff - ERSCHÜTTERNDE WAHRHEIT

Genre: Drama

American Football ist Volkssport Nr. 1 in den USA und das bedeutet ein Tag in der Woche gehört ganz diesem Sport.

Er ist faszinierend, aber gleichzeitig auch sehr, sehr gefährlich. Dr. Bennett Omalu ist Arzt und führt viele Autopsien durch. Was er bei der Autopsie von Mike

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Film - Freizeit - Movie - Kino

Filmträff - FINDET DORIE

Genre: Animationsfilm

Findet Dorie ist die Fortsetzung von Findet Nemo der vor rund 13 Jahren im Kino zu sehen war.

Die Geschichte spielt sich ein Jahr später ab, nachdem Nemo verschollen war. Marvin und Sohn Nemo führen seitdem ein ruhiges Leben, in dem Doktorfisch-Dame Dorie nicht fehlen darf.

 

Zu Beginn des Films gehen wir zurück in die

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Zeitschrift - Mitgliederzeitschrift - info - Heft

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2013

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«info» 03.13

 

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Zeitschrift - info - Heft - Mitgliederzeitschrift

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2012

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«info» 03.12

 

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«info» 01.12

 

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Kino - Movie - Film - Freizeit

Filmträff - 99 HOMES

Genre: Drama

David Nash ist ein junger Mann, der zusammen mit seiner Mutter und seinem Sohn im Haus lebt, wo er geboren wurde.

Er arbeitet sehr hart um dieses Haus abzuzahlen, doch er schafft die Ratenzahlungen nicht. So kommt es wie es kommen muss: das Haus wird zwangsversteigert.

 

David muss mit seiner Familie innert weniger Minuten das

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Arbeit - Jumbo - Arbeitgeber - Jumbo-Markt AG - Arbeit für Behinderte

Evaluation Jumbo-Contactors

Untersuchung im Rahmen einer Masterarbeit

Wie die Win-Win Situation für Mitarbeitende, Geschäftsleitung und Rollstuhlfahrer bei der Jumbo-Markt AG zustande kam, und was dies für weitere Projekte bedeuten kann, haben im Auftrag der

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SBB - Reisen mit Rollstuhl - Behindertenreisen - Bahnreisen - Begleitkarte

Erneuerung der SBB-Begleiterkarte

Sie können Ihre neue Begleiterkarte für 2017 - 2020 ab sofort beantragen.

Wie können Sie die neue Begleiterkarte beantragen? Klicken Sie auf folgenden Link: www.sbb.ch - Begleitkarte Laden Sie aus der Spalte rechts unter Downloads das Formular „Ärztliches Attest“ herunter. Lassen Sie das Formular „Ärztliches Attest“ von ihrem Arzt ausfüllen und unterschreiben

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Mitgliederzeitschrift - Heft - info - Zeitschrift

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2011

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«info» 02.11

 

«info» 01.11

 

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Finanzen - Rechenschaftsbericht - Finanzbericht - Jahresbericht - Bericht

Jahresbericht 2014

Rechenschaftsbericht der Muskelgesellschaft

Der Jahresbaricht 2014 ist hier zum Download als pdf «Dateien zum Herunterladen» bereit. Sie können die Druckversion bestellen: Telefon 044 245 80 30 oder E-Mail info@muskelgesellschaft.ch

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Kino - Film - Movie - Freizeit

Filmträff - DIE VORSEHUNG

Genre: Thriller, Fantasy

Die FBI Agenten Joe Merriwether und Katherine Cowles kommen bei Ermittlungen in einigen mysteriösen Mordfällen nicht weiter. Daher beschliesst Merriwether, seinen alten Freund, den Psychoanalytiker Dr. Clancy um Hilfe zu bitten. Dieser über verfügt über hellseherische Fähigkeiten,

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Freizeit - Film - Kino - Movie

Filmträff - BAUERNOPFER

Genre: Biographie, Drama

In Amerika der 1950-Jahre ist der junge Bobby Fischer das grösste Schachtalent, das die USA je gesehen haben.

1972 soll es in Reykjavik im Rahmen der Weltmeisterschaft zu einem epischen Duell zwischen Fischer und dem Russen Boris Spasski kommen. Spasski war zu dieser Zeit der weltbeste Schachspieler.

 

Doch nicht nur das

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Inklusion - Integration - Gleichstellung

Inklusion

Was bedeutet das aber

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Kino - Freizeit - Movie - Film

Filmträff - LILA & EVE

Genre: Drama

Der 18 Jahre alte Stephan läuft eines Abends nach Hause und wird auf offener Strasse von einer Gang erschossen.

Für Lila, die Mutter von Stephan, bricht eine Welt zusammen. Sie verkriecht sich in ihrem Zimmer und versucht den Schmerz mit Tabletten zu dämpfen. Sie sucht Hilfe und findet sie in einer Selbsthilfegruppe für Mütter mit demselben

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Finanzen - Rechenschaftsbericht - Finanzbericht - Bericht - Jahresbericht

Jahresbericht 2013

Rechenschaftsbericht der Muskelgesellschaft

Der Jahresbaricht 2013 ist hier zum Download als pdf «Dateien zum Herunterladen» bereit. Sie können die Druckversion bestellen: Telefon 044 245 80 30 oder E-Mail info@muskelgesellschaft.ch

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Medikamente - Krankenkassen

Einheitlichere Prozesse bei den Kostengutsprachen für Arzneimittel

/ Auszug aus der Mitteilung des Bundesamts für Gesundheit

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Heft - Mitgliederzeitschrift - Zeitschrift - info

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2017

alle drei Nummern hier als pdf

«info» 01.17

 

 

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Kino - Freizeit - Movie - Film

Filmträff - JACK REACHER 2

Genre: Actionthriller

Jack Reacher ist ein Ermittler der besonderen Art. Als ehemaliger Militärpolizist und Major kehrt er nach Washington D.C. zurück um seine Nachfolgerin Major Susan Turner (Cobie Smulders) zu besuchen. Doch statt in ihrem Büro sitzt sie im Hochsicherheitsgefängnis,

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Rechenschaftsbericht - Finanzen - Bericht - Finanzbericht - Jahresbericht

Jahresbericht 2011

Rechenschaftsbericht der Muskelgesellschaft

Der Jahresbaricht 2011 ist hier zum Download als pdf «Dateien zum Herunterladen» bereit. Sie können die Druckversion bestellen: Telefon 044 245 80 30 oder E-Mail info@muskelgesellschaft.ch

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Kino - Film - Movie - Freizeit

Filmträff - DAS JERICO PROJEKT

Genre: Action, Thriller, Science-Fiction

Jericho Stewart ist ein Killer ohne Selbstkontrolle, ohne Gewissensbisse und ohne die Fähigkeit, die Folgen seines Handelns abzuschätzen. Stewart sollen die Erinnerungen des ermordeten CIA-Agenten Bill Pope implantiert werden.

Dies ist ein

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Movie - Film - Kino - Freizeit

Filmträff - THE GIRL ON THE TRAIN

Genre: Drama, Mystery, Thriller

Nachdem Rachel Watson (Emily Blunt) ihr Kind vor der Geburt verloren hatte, geriet ihr Leben völlig aus den Fugen.

Durch ihr Alkoholproblem ging nicht nur ihre Ehe mit Tom (Justin Theroux) in die Brüche, sondern sie verlor auch ihren Job.

 

Seitdem

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Kino - Freizeit - Film - Movie

Filmträff - CAPTAIN AMERICA 3

Genre: Action, Comicverfilmung, Science-Fiction

Nach den Ereignissen mit den Avengers, die sehr grosse Zerstörung mit sich brachte, kann die US-Regierung nicht mehr tatenlos zusehen und ist der Meinung, dass es eine stärkere Kontrolle der Superhelden braucht.

Deshalb

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Rechenschaftsbericht - Finanzbericht - Finanzen - Bericht - Jahresbericht

Jahresbericht 2012

Rechenschaftsbericht der Muskelgesellschaft

Der Jahresbaricht 2012 ist hier zum Download als pdf «Dateien zum Herunterladen» bereit. Sie können die Druckversion bestellen: Telefon 044 245 80 30 oder E-Mail info@muskelgesellschaft.ch

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Freizeit - Movie - Film - Kino

Filmträff - BAD NEIGHBORS 2

Genre: Komödie

Die bösen Nachbarn sind zurück, diesmal in Form der Mädchen-Studentenverbindung von Kappa Nu, angeführt von der schlauen Shelby (Chloe Grace Moretz), die für Unruhe sorgt.

 

Als Shelby aufs College kommt, möchte sie gerne in eine Studentenverbindung

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Film - Movie - Kino - Freizeit

Filmträff - THE FINEST HOURS

Genre: Biography

Eine wahre und unglaubliche Geschichte, die sich am 18. Februar 1952 abspielte.

 

Ein  schlimmer Sturm trifft auf die Ostküste New Englands und verwandelt das Meer in eine Gefahrenzone seinesgleichen. Für den Öltanker SS Pendleton scheint die Aussicht auf Rettung

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muskelkrank - Muskelkrankheit - Neurale Muskelatrophie - Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT) - Muskelabbau

Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT)

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was sind neurale Muskelatrophien?

Unter dem Begriff «neurale Muskelatrophien» fasst man eine Gruppe von Krankheiten zusammen, bei denen die peripheren Nerven langsam forschreitend zugrunde gehen (degenerieren). Für eine Vielzahl ist der zugrunde liegende

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muskelkrank - Muskelabbau - fa-kontaktgruppe - Friedreich Ataxie - Muskelschwund

Friedreich-Ataxie (FA)

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was ist die Friedreich-Ataxie?

Die Friedreich-Ataxie ist eine fortschreitende neurologische Krankheit, die im Allgemeinen im Kindesalter oder im frühen Erwachsenenalter einsetzt. Sie wurde erstmals 1863 von dem deutschen Neurologen Nikolaus Friedreich beschrieben

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muskelkrank - MG - Muskelabbau - Myasthenia Gravis - Muskelschwund

Myasthenia Gravis

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was ist Myasthenia Gravis?

Myasthenia Gravis ist eine chronische neuromuskuläre Erkrankung, die durch Schwäche und rasche Ermüdbarkeit der Skelettmuskulatur gekennzeichnet ist. Meist bessert sich die Muskelkraft durch eine kurze Ruhepause wieder erheblich.

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SMA - Muskelabbau - Spinale Muskelatrophien - muskelkrank - spinal

Spinale Muskelatrophien (SMA)

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was ist sind Spinale Muskelatrophien?

Unter dem Begriff «Spinale Muskelatrophien» wird eine klinisch und genetisch heterogene Gruppe von Krankheiten zusammengefasst, denen ein fortschreitender Untergang von motorischen Vorderhornzellen im Rückenmark

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Gliedergürteldystrophie - Muskeldystrophie Duchenne - kongenitale Muskeldystrophie - Myotone Dystrophie - Fazioskapulohumeraler Muskeldystrophie

Progressive Muskeldystrophien

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was ist progressive Muskeldystrophie?

Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Verlust an funktionstüchtiger

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Muskeldystrophie Duchenne - Muskelabbau - Muskelkrankheit - Muskelschwund - Dystrophinopathien

Dystrophinopathien Duchenne und Becker

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was sind Dystrophinopathien?

Die Muskeldystrophie des Typs Duchenne ist die häufigste Muskeldystrophieform des Kindesalters und beginnt im Kleinkindalter mit einer Schwäche der Becken- und Oberschenkelmuskulatur. Sie schreitet rasch voran und endet, meist im

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Muskelzentren - Fachverzeichnis - Muskelabbau - Muskelschwund - Ärzte

Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen

Nicht jede neuromuskuläre Erkrankung führt schicksalhaft zum Rollstuhl. Bis heute gibt es jedoch keine Therapie, welche die Ursachen bekämpfen kann. Von Bedeutung

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Muskelschwund - Muskelkrankheit - muskelkrank - Myositis - Muskelabbau

Myositis

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was ist Myosits?

Myositis gehört zu den entzündlichen Muskelerkrankungen. Die Polymyositis, die Dermatomyositis und die Einschlusskörpermyositis sind die wichtigsten nicht erregerbedingten entzündlichen Muskelerkrankungen. Polymyositis setzt sich

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Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - muskelkrank - Muskelkrankheit - Muskelabbau - Muskelschwund

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was ist die Amyotrophe Lateralsklerose?

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine sehr schwer verlaufende Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Sie ist seit mehr als hundert Jahren bekannt und kommt weltweit vor. Ihre Ursache ist – mit Ausnahme

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Morbus Pompe - Muskelkrankheit - Muskelabbau - Muskelschwund - muskelkrank

Morbus Pompe

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was ist Morbus Pompe?

Morbus Pompe ist eine seltene neuromuskuläre Erkrankung. Sie gehört zu einer Gruppe von mehr als 40 genetischen Erkrankungen, die unter den Begriff «lysosomale Speicherkrankheiten» fallen. Morbus Pompe wird durch eine Anomalie im GAA-Gen verursacht, welches für die Bildung

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muskelkrank - Neuropathie - Muskelschwund - Muskelkrankheit - Muskelabbau

Polyneuropathien

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was sind Polyneuropathien?

Unter Polyneuropathien versteht man eine Gruppe von Erkrankungen, die die peripheren Nerven betreffen. Die peripheren Nerven enthalten motorische, sensible und vegetative Nervenfasern, die das Rückenmark mit den Muskeln, den Sehnen

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Atemstörungen - Therapeutische Massnahmen - Beatmungshilfen - Muskelabbau - häuslich

Atemstörungen und häusliche Beatmung

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Einführung

Störungen der Atemfunktion treten bei Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen meist im Sinne einer mechanischen, restriktiven Atemstörung mit Verminderung der Vitalkapazität und Entwicklung einer Hyperkapnie (erhöhter

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Muskelkrankheit - Muskelabbau - muskelkrank - Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - ALS-Tag

ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) Selbsthilfegruppen

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Warum gibt es Selbsthilfegruppen?Was bringen sie Betroffenen und Angehörigen?Ändern sie etwas am Krankheitsverlauf?Wer hilft wem in der Gruppe?

 

Die Diagnose ALS

Wird die Diagnose ALS ausgesprochen, droht Betroffenen und ihren Angehörigen der Boden unter den Füssen einzustürzen.

 

ALS trifft Menschen, die vielleicht

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Muskelaufbau - muskelkrank - Muskelgesellschaft - Muskelzentren - Muskelschwund

Schweizerische Muskelgesellschaft – Selbsthilfegruppen

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Die Diagnose

Für einige beginnt bereits lange vor der Diagnose eine Odyssee mit vielem Auf und Ab. Wird man ernst genommen? Glauben einem die Ärzte?

Wird die Diagnose einer Muskelkrankheit ausgesprochen, droht Betroffenen und ihren Angehörigen der Boden unter den Füssen einzustürzen oder man hat endlich die Bestätigung dessen, was man selber schon lange

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Ratgeber - Familie - Leitfaden - Eltern - Duchenne

Diagnose und Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne

Ratgeber für Familien

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Bahnreisen - Amsterdam - Jugendliche - Reisen mit Rollstuhl - Reisen mit Handicap

Let‘s roll Amsterdam!

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Leitfaden - DMD - Duchenne - Familie - Ratgeber

Leitfaden: Muskeldystrophie Duchenne/Becker – wie weiter?

Ein Leitfaden von betroffenen Eltern für betroffene Eltern

Der Leitfaden verschafft einen Überblick über Muskeldystrophie Duchenne / Becker und gibt praktische Hinweise zu Themen wie:

Medizinische und therapeutische Informationen Sozialversicherungen Hilfsmittel Mobilität externe Unterstützung

Dieser Leitfaden wurde von Anneli Cattelan, Mutter einer in Zusammenarbeit mit

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Reisevergünstigung - Ausweis

IV-Ausweis für alle!

Auszug aus dem IV-Rundschreiben Nr. 333

Die Info-Stelle der AHV/IV wird nebst dem Ausweis für die Rente nun auch einen Ausweis für die Hilflosenentschädigung drucken und den IV-Stellen zur Verfügung stellen. Die Ausweise können

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Sozialversicherung - Soziales - Kind

Familien mit einem muskelkranken Kind

Ein Handbuch für den Alltag

Das PDF kann neben- oder untenstehend heruntergeladen werden.

Als kurze Übersicht hier einen Auszug aus dem Inhaltsverzeichnis:

 

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Fachreferate - ALS - Umgang mit Diagnose - Pflege - ALS-Tag

6. ALS-Tag, Oktober 2014

Fachreferate

Die Referate:

Goldman Bea

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SSEM/FSRMM - Muskelaufbau - Stammzellen - Muskelschwund

Neues aus der Forschung mit Stammzellen für Muskelerkrankungen

Stammzellen aus Muskelgewebe

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IV - Hilfsmittel - AHV

Mittel zum Zweck

oder wie ich zum Hilfsmittel komme

Entscheidend für die Finanzierung

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Selbsthilfegruppe - Eltern - DMD

Motivation zur Selbsthilfegruppe

Anneli Cattelan

die Aufnahme wurde für den ersten nationalen Tag der Selbsthilfe am 21. Mai 2016 aufgenommen.

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Procap - Ferien - Reisebüro - Reisen

«Procap Reisen» feiert Jubiläum

Ferien! Die Seele baumeln lassen, sicherholen und möglichst ferne Ländererkunden. Wer träumt nicht davon?

Doch für Menschen mit Behinderung

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klinische Studie - Medikamente - Patienteninformation - Forschung - klinische Forschung

Wesentliche Informationen über klinische Studien

Was interessierte Menschen – Patienten, Eltern oder Freunde – gerne über klinische Studien wissen würden.

Die Wahl, an einer klinischen Studie teilzunehmen oder nicht, stellt eine wichtige persönliche Entscheidung dar. Die folgenden Fragen und Antworten bieten Ihnen einige Informationen, die Ihnen bei Ihrer Entscheidung helfen können. Bevor Sie sich entscheiden, ob Sie an einer Studie teilnehmen möchten

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Fachreferate - Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - ALS

5. ALS-Tag Oktober 2012

Referatesammlung

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Neues aus der Forschung zu Amyotropher Lateralsklerose

Im Rahmen des 6. ALS-Tag 2014

Markus Weber nimmt in seinem Referat folgende Schwerpunkte in den Fokus:

Ursachenforschung

Genetik Krankheitsmodelle

Klinische (angewandte) Forschung

Lebensqualität Versorgungsforschung Biomarker Messung des Krankheitsverlaufes Messinstrumente zur Erfassung von kognitiven Störungen

Therapiestudien

 

Die Powerpointpräsentation

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Forschung - Medizin - SSEM/FSRMM

Bericht der Schweizerischen Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten

Zwei vielversprechende, bereits unter-stützte Projekte wurden wegen der guten Resultate refinanziert. Es handelt sich um eine Studie zum Design von Molekülen zur Genkorrektur bei SMA und um eine zur Wirkung eines schon zugelassenen Medikaments

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Fortschritte in der Therapie von Muskelschwund! Fehlendes Protein bei Muskelschwund-Patienten wieder hergestellt.

27. August 2014

Zum ganzen Artikel: deutsch / english

Bericht in der NZZ vom 27.8.2014: hier klicken

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Stadtplanung - muskelkrank - lebensstark - Rollstuhlfahren - selbständig

Vreni Lauper – hindernisfreies Wohlen

selber aktiv mitgestalten

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Kinder - IV - Ausweis

IV-Ausweis für Kinder (aus «info»)

Die Forderung für einen IV-Ausweis für Kinder (siehe dazu auch info 03.13: «IVAusweis für Kinder – eine Utopie?») hat einen Durchbruch geschafft. Die Forderung wird administrativ

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Religion - Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - Spiritualität

(T)Räume für unsere Seele? Über Glaube, Spiritualität und Religion

Im Rahmen des 6. ALS-Tag 2014

Die Präsentation zum Referat von Ralf Stutzki kann oben rechts als PDF herunter geladen werden.

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AHV - Erwerbsausfall - Assistenz - Hilfsmittel - Pflege

Chronisch krank – was leisten die Sozialversicherungen?

Leitfaden 2015

Pestalozzi-Seger, Georges (2015) Chronisch krank – was leistet die Sozialversicherung? Leitfaden 2015, Bern: Krebsliga Schweiz / Lungenliga Schweiz

 

Aufgrund einer chronischen Krankheit werden Betroffenen oft mit finanziellen Konsequenzen konfrontiert. Wie Georges Pestalozzi-Seger, Rechtsberater von Integration Handicap

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Fachreferate - Radio

«Du bist Radio» Einführung in die Tonbildschau

Im Rahmen des 5. ALS-Tag 2012

Herr Stutzki informiert über das Projket «Du bist Radio» als Stimme von Menschen, die sich in einer spezielle Situation befinden und gehört werden wollen.

 

Die Folien zum Vortrag können als pdf hier herunter geladen werden «Dateien zum Herunterladen»

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bauen - Umfeldsteuerung - Wohnen - umbauen

«Ich tipp‘ mal schnell das Licht aus!»

Die Probewohnungen der DGM sind wohl einzigartig in Deutschland. Hier können seit dem Jahr 2000 Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen zahlreiche technische und bauliche Lösungen kennenlernen und diverse Hilfsmittel testen.

 

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Für eine bessere Unterstützung von Menschen mit seltenen Krankheiten

Bern, 15.10.2014

Es schlägt 19 Massnahmen vor, darunter die Schaffung von Referenzzentren, die eine rasche und sichere Diagnose sowie eine effiziente Behandlung sicherstellen. Das EDI wird bis im Frühling 2015 den Zeitplan für die Umsetzung des Konzepts vorlegen.

 

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Pubertät

Vergessene Pubertät

Buchbesprechung

Bei Jugendlichen mit einer Behinderung oder einer chronischen Krankheit stehen oftmals andere Themen im Vordergrund als bei ihren Alterskolleginnen und -kollegen.Die erfahrene Frauenärztin Ruth Draths lenkt anhand von acht Beispielen den Blick auf die Besonderheiten von Pubertät mit Behinderung oder chronischer Krankheit. Das Buch informiert einfach und verständlich, aber auch mit medizinischen Hintergrundinformationen.

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Erwachsenenschutzrecht

Buchbesprechung

Brauche ich einen Beistand und wenn ja welcher Form? Wo hinterlege ich meinen Vorsorgeauftrag, damit er gefunden wird? Wer entscheidet bei meinem Spitalaufenthalt nach einem Unfall über die durchzuführenden Massnahmen?All diese, und viele weitere Fragen rund um das Erwachsenenschutzrecht erklärt das gleichnamige Buch anhand verschiedener Beispiele. Dabei geht es weit über die Beistandschaft hinaus und behandelt auch

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