Myotone Dystrophie - Myotonie

Myotone Dystrophie (Maladie de Steinert)

von Erich Maurer

Im vergangenen Jahr hatte ich Alain Geille an der IDMC-10 Konferenz in Paris kennengelernt. Er leitet die Groupe d'Intérêt Maladie der Steinert (GIS), eine nationale Arbeitsgruppe der AFM-Téléthon in Frankreich. Am 23. April 2016 hatte ich an einer durch ihn organisierten Informationsveranstaltung in Vandoeuvre-les-Nancy teilgenommen und bin für den 9. Juli zu einem ersten Treffen der nationalen Arbeitsgruppe in Paris eingeladen worden.  

 

Knapp ein Jahr nach der IDMC-10 Konferenz war ich wiederum in Paris. Ich liebe die knalligen Farben, das scheinbar ungeordnete Gewusel auf den Strassen und die formvollendete Sprache. Und doch hatte ich ganz andere Gedanken im Kopf, während ich auf dem Weg ins 14. Arrondissement war: Was erwartete mich in einer nationalen Arbeitsgruppe? Wo gibt es Gemeinsamkeiten zwischen Selbsthilfegruppen in Frankreich und in der Schweiz und wo könnte ein Wissens- und Erfahrungsaustausch sinnvoll sein?

 

Das schweizerische Modell «Selbsthilfegruppe» entspricht den regionalen «Groupes de partage d'expérience» in Frankreich. Auf überregionalen Ebene finden regelmässig Informationsveranstaltungen (réunions d'informations) statt, zu denen Fachleute eingeladen werden, die sich auf die symptomatische Behandlung oder auf die Forschung auf dem Gebiet Myotone Dystrophie spezialisiert haben. Die Arbeitsgruppe (Groupe d'Intérêt Maladie de Steinert) koordiniert diese Angebote und setzt sich aktiv für die Interessen Betroffener ein.

 

Bedingt durch die Sommerferien in Frankreich trafen sich nur eine Handvoll Teilnehmende im Sitzungszimmer der Alliance Maladies Rares im Hôpital Broussais. Das Programm war jedoch trotzdem sehr anspruchsvoll und reichte von einer Zusammenfassung des aktuellen Standes der Forschung über den (noch) unbefriedigenden Umgang mit Patienten, die mit Myotoner Dystrophie leben, in medizinischen Notfallsituationen bis zur Planung der Aktivitäten in den kommenden Monaten. Punkte, die auch für Betroffene in der Schweiz interessant sein könnten.

 

Gegenwärtig plant die Arbeitsgruppe den Aufbau einer neuen Selbsthilfegruppe im nahgelegenen Elsass sowie eine Informationsveranstaltung in der Region Basel-Mulhouse und wird mich für die Umsetzung einbeziehen.

 

Eine wunderbare Gelegenheit für landesübergreifende Begegnungen mit Betroffenen! Interessant scheint mir zudem die Aussicht, die Inhalte der französischen Informationsveranstaltungen und unseren schweizerischen Treffen mit Experten aufzuzeichnen und das gesammelte aktuelle Wissen in der jeweiligen Sprache Interessierten in beiden Ländern zur Verfügung zu stellen. Ein Plus sehe ich darin, dass wir diese Informationen auch Betroffenen in der Westschweiz zugänglich machen können.

 

Am 9. Juli 2016 hat mich die GIS offiziell als Mitglied aufgenommen und ich werde an den vierteljährlichen Treffen der Gruppe in Paris teilnehmen. Damit erhalten wir als Selbsthilfegruppen für Menschen mit Myotoner Dystrophie in der Schweiz Zugang zur Gemeinschaft Betroffener in Frankreich mit über 2'000 Mitgliedern. Ich bin gespannt, was sich aus dieser Möglichkeit ergibt.

 

P.S. Mehr zu den Aktivitäten der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Myotoner Dystrophie in der Region Nordwestschweiz auf www.myotonie.ch. Weiter Informationen über die Groupe d'Intérêt Maladie de Steinert unter steinert.blogs.afm-telethon.fr

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Selbsthilfegruppe Myotone Dystrophie BS

Regionalgruppe Nordwestschweiz

Kiefernweg 7

4313 Möhlin

Schweiz

47.5604899

7.836361

Ansprechperson ist Erich Maurer

 

Telefon: 076 568 64 66

kontakt@myotonie.ch

www.myotonie.ch

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