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Eltern - Leitfaden - Ratgeber - Duchenne - Familie - DMD - Dystrophinopathien - Muskeldystrophie Duchenne

Leitfaden: Muskeldystrophie Duchenne/Becker – wie weiter?

Ein Leitfaden von betroffenen Eltern für betroffene Eltern

Der Leitfaden verschafft einen Überblick über Muskeldystrophie Duchenne / Becker und gibt praktische Hinweise zu Themen wie:

  • Medizinische und therapeutische Informationen
  • Sozialversicherungen
  • Hilfsmittel
  • Mobilität
  • externe Unterstützung

Dieser Leitfaden wurde von Anneli Cattelan, Mutter einer in Zusammenarbeit mit verschiedenen Selbsthilfegruppen-Teilnehmenden erstellt.

 

Auflage deutsch 2013 und Auflage französisch 2011: siehe «Dateien zum Herunterladen»

 

Wenn Sie den Leitfaden in gedruckter Version beziehen möchten, wenden Sie sich bitte an leitfaden@ebmnet.ch.

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Austausch - DMD - Adresse - Muskeldystrophie Duchenne - Umgang mit Diagnose

Selbsthilfegruppe Eltern von Kindern mit Muskeldystrophie Duchenne/Becker ZH

Regionalgruppe Zürich

Gret Wegmann
markuswegmann@pop.agri.ch

Adresse nachschlagen

Umgang mit Diagnose - DMD - Austausch - Muskeldystrophie Duchenne - Kontakt

Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit Muskeldystrophie Duchenne/Becker BS

Regionalgruppe Nordwestschweiz

Merkurstrasse 9

4142 Münchenstein

Schweiz

47.5195569

7.6048733

Ansprechperson ist: Anneli Cattelan

 

Telefon 061 411 09 92

cattelan@bluewin.ch

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Muskeldystrophie Duchenne - Duchenne - DMD

Muskeldystrophie Duchenne in der Praxis

Verlag Hans Huber, Bern 2004

Inhalt

Die Duchennesche Muskeldystrophie (DMD) ist die häufigste angeborene Muskelerkrankung. Sie ist durch eine generalisierte und progrediente Muskelschwäche gekennzeichnet. Durch den X-chromosomalen Erbgang ist fast ausschließlich das männliche Geschlecht betroffen. Bereits im Kindesalter treten erste Symptome auf, ein weiterer

...
CHF 30.00 inkl. MwSt.
Adresse nachschlagen

Selbsthilfegruppe Duchennemamas

ganze Deutschschweiz

Grünau 3

6206 Neuenkirch

Schweiz

47.1023238

8.2003442

Ansprechperson ist Maria Fries

 

Telefon 041 610 16 92

maria.fries@gmx.ch
 

Termin ansehen

Internationaler Duchenne-Tag

siehe auch: SOS-Duchenne und www.uppmd.org, United Parent Project Muscular Dystrophy

 

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Dystrophinopathien Duchenne und Becker

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Was sind Dystrophinopathien?

Die Muskeldystrophie des Typs Duchenne ist die häufigste Muskeldystrophieform des Kindesalters und beginnt im Kleinkindalter mit einer Schwäche der Becken- und Oberschenkelmuskulatur. Sie schreitet rasch voran und endet, meist im

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