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Kategorie Geschichten

42 Dokumente in der Kategorie "Geschichten" gefunden. 87 Bilder gefunden. 49 Dateien gefunden. 5 Videos gefunden. RSS Feed

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Erfahrungsbericht - Erich Maurer - Myotone Dystrophie

Wenn die Muskeln sich zurückbilden und schwächer werden

Erich Maurer ist an Myotoner Dystrophie erkrankt. Nun will er andere Betroffene unterstützen.

In der Nordwestschweiz leben rund 34 Personen mit einer Myotonen Dystrophie. Die neuromuskuläre Krankheit zeichnet sich dadurch aus, dass sie immer einen progressiven degenerativen Verlauf nimmt. Der Aargauer Erich Maurer ist einer von ihnen. «Als ich Teenager war erkrankte meine Mutter an Myotoner Dystrophie. Obwohl ich davon ausgehen musste, dass mich diese

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klinische Forschung - Muskeldystrophie Duchenne - klinische Studie - Duchenne

Teilnahme an einer klinischen Studie

oder «Reisen der Hoffnung»

Die Behandlung wird jede Woche durchgeführt . Die Studie kennt keine Ferien und sollte unser Sohn krank sein, muss er dennoch reisen. Eine Ausnahme gibt es nur, falls er nicht transportfähig ist. Warum nehmen wir den Aufwand auf

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Clip - Festivals - den Mond erobern - Film - Award

Filmpreis für «Den Mond erobern»

Zwei Trophäen am Cannes Corporate Media & TV Awards

Berichte aus den Medien

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Mitgliederzeitschrift - info - Heft - Zeitschrift

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2016

alle drei Nummern hier als pdf

«info» 03.16

 

«info» 02.16

 

«info» 01.16

 

 

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Arbeit - Arbeit für Behinderte - Arbeitnehmer - Arbeitsstelle - Arbeitgeber

Arbeitsmarktintegration

Wie muskelkranke Menschen eine Arbeit finden

Seit Sommer 2015 arbeitet Jan Oehninger bei der Jumbo-Markt AG. Jan ist von der Muskeldystrophie Duchenne betroffen und dauerhaft auf einen Elektro-Rollstuhl angewiesen.

Wie dieses schöne Beispiel für gelungene

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Website - Video - Nicollier - Armstrong - 3. Juni

Den Mond erobern

Die Arbeit am Projekt 2014 fühlte sich an wie eine Reise zum Mond

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Gontenschwil - Melchtal - Ferien - Lager - Computerlager

Ferienlager-Berichte 2016

Die Ferienlager sind für Betroffene etwas vom Wichtigsten im ganzen Jahr

Im Jahre 2016 wurden die Ferienlager an diesen Orten durchgeführt:

 

- Computerlager in Gontenschwil (Februar) zum Thema Radio:

  Hörspiel «Die geheimnisvolle Mamba»

  Hörspiel

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Jan Oehninger - Inklusion - Jumbo - Arbeit für Behinderte - Jumbo-Markt AG

Inklusion ist keine Einbahnstrasse

Jan Oehninger arbeitet bei Jumbo-Markt AG als «Contacter«

«Die Stimmung gegen Andersartige war durchaus zu spüren,» erinnerte sich Jan, «sie

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Spinale Muskelatrophie - Kugelberg-Welander - SMA

Ein Leben mit SMA – und noch ein 40. Jubiläum

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klinische Forschung - Duchenne - Muskeldystrophie Duchenne - klinische Studie - Santhera

Santhera – der Weg zum Erfolg mit einem Medikament gegen seltene Krankheiten

Interview mit Thomas Meier CEO, Privatdozent und Neurowissenschafter (Meier), Geschäftsstelle (GS)

GS: Wir stellen die Frage am besten Ihnen Herr Meier: was hat Ihr geschäftlicher Erfolg mit Muskelkrankheiten zu tun?

Meier: Wir arbeiten schon seit einigen Jahren an klinischen Studien mit unserem Medikament Raxone® , um die Wirksamkeit in

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Gontenschwil - Ferienlager - Berlingen - Boldern - Lager

Ferienlager-Berichte 2015

Die Ferienlager sind für Betroffene etwas vom Wichtigsten im ganzen Jahr

Im Jahre 2015 wurden die Ferienlager an diesen Orten durchgeführt:

 

- Computerlager in Gontenschwil (Februar)

- Für Kinder und Jugenliche im Melchtal (Juli)

- Für Erwachsene in Boldern, Männedorf 

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Ferien - Magliaso - Betreuung - Betreuende - Ferienlager

Heiss, heisser, Ferienlager Magliaso 2016

von Christoph Heer, Betreuer

MAGLIASO

Das Ferienlager für Erwachsene der Schweizerischen Muskelgesellschaft fand nach einjährigem

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Karma, wir müssen reden

Buchbesprechung

Wenn du diesen Text liest, hat dir vielleicht irgendein weisser Kittel etwas wahrscheinlich ziemlich Ätzendes

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Melchtal - Roboter - Bericht - Kerenzerberg - Thymio

Ferienlager-Berichte 2014

Die Ferienlager sind für Betroffene etwas vom Wichtigsten im ganzen Jahr

Im Jahre 2014 wurden die Ferienlager an diesen Orten durchgeführt:

 

- Computerlager in Gontenschwil (Februar)

- Für Kinder und Jugenliche im Melchtal (Juli)

- Für Erwachsene in Kernzerberg (Juli)

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Mitgliederzeitschrift - Heft - Zeitschrift - info

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2015

alle drei Nummern hier als pdf

«info» 03.15

 

«info» 02.15

 

«info» 01.15

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Duchenne - Muskeldystrophie Duchenne - Freizeit

Waggis in Grossformat

Mit dem Fortschreiten der Erkrankung wurde dies immer schwieriger. Das machte ihn traurig. Nun hatte Mattia die kreative Idee, ein RIESIGER Waggis zu sein! Da er aufgrund von Duchenne keine

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Erbkrankheit

Mit einer Erbkrankheit leben!

Buchbesprechung

«Ich bin eine vom Reisevirus infizierte Rollstuhlfahrerin,» sagt Silvia Knaus über sich selber. Ihre Geschichte ist in kurzer Form in diesem Buch zu erfahren und macht Mut. Denn Mut braucht, wer von einer Erbkrankeit betroffen ist, sei es selber oder als Angehöriger.Der Autor Hansjakob Müller hat verschiedene Interviewpartner zu Wort kommen lassen – Betroffene und Fachleute – und

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Bericht - Gontenschwil - Lager - Computerlager - Boldern

Ferienlager-Berichte 2013

Die Ferienlager sind für Betroffene etwas vom Wichtigsten im ganzen Jahr

Im Jahre 2013 wurden die Ferienlager an diesen Orten durchgeführt:

 

- Computerlager in Gontenschwil (Februar)

- Für Kinder und Jugenliche im Melchtal (Juli)

- Für Erwachsene in Delémont (Juli)

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Heft - info - Mitgliederzeitschrift - Zeitschrift

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2014

alle drei Nummern hier als pdf

«info» 03.14

 

«info» 02.14

 

«info» 01.14

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40 Jahre - Geschichte - Brühlmann - Jecklin - Erica

40 Jahre Schweizerische Muskelgesellschaft

Eine Chronik von Erica Brühlmann-Jecklin

Sie können das Dokumant hier downloaden: «Dateien zum Herunterladen»

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FA - Friedreich Ataxie - Selbständig - Wohnen

Mit FA in der Gemeinschaft leben

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umbauen - bauen - Wohnen

«Ich würde es sofort wieder tun!»

KB: Wie ist es dazu gekommen, dass Sie eine Wohnung gekauft haben? BZ: Ich liebäugelte schon länger mit dem Gedanken, in eine eigene Wohnung zu ziehen. Möglichst nach Brig-Glis in die Nähe meines Arbeitsplatzes

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Mitgliederzeitschrift - Zeitschrift - info - Heft

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2013

alle drei Nummern hier als pdf

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Mitgliederzeitschrift - info - Zeitschrift - Heft

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2012

alle drei Nummern hier als pdf

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Heft - Zeitschrift - Mitgliederzeitschrift - info

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2011

alle drei Nummern hier als pdf

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Heft - Mitgliederzeitschrift - info - Zeitschrift

«info» Die Mitgliederzeitschrift zum Herunterladen – 2017

alle drei Nummern hier als pdf

«info» 01.17

 

 

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Tochter - Schularbeiten - ALS

Amyotrophe Lateralsklerose. Wenn die Zeit abläuft …

Vertiefungsarbeit Isabella Peier 2013

Einleitung

 

Wir bekamen den Auftrag eine Vertiefungsarbeit zum Überthema „Zeit/Zeiten“ zu verfassen. Es war mir bei der Entscheidung wichtig, dass ich einen persönlichen Bezug zu dem Thema habe und es in meinem Interesse ist mehr darüber zu erfahren.

 

So

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Arbeit - Jumbo-Markt AG - Jan Oehninger - Arbeit für Behinderte - Jumbo

Mitarbeiter im Rollstuhl bei Jumbo-Markt AG

Private Aktion zur Inklusion von Menschen mit einer Behinderung

Ihre Aufgabe besteht darin, die Kundschaft in diesem riesigen Laden zu den gesuchten Produkten zu führen. Bei rund 60‘000 Artikeln ist dies eine Herausforderung. Vornehmlich in Spitzenzeiten, samstags und montags, sind die

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Spinale Muskelatrophie - Erwachsen werden - Muskeldystrophie - Muskeldystrophie Duchenne

Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Erkrankung

Erfahrungen von jungen Menschen und Familien, die mit einer neuromuskulären Erkrankung leben.

Die pflegewissenschaftliche Studie «Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Erkrankung» untersucht Erfahrungen von jungen Menschen, die mit einer neuromuskulären Erkrankung leben, unter Einbezug der Perspektive der Familien und nahestehenden Angehörigen.

 

Projektleiterin

Die Leiterin der Studie, Frau Veronika Waldboth

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Selbsthilfegruppe - Mutter - Muskeldystrophie Duchenne

Ausflug mit den Duchennemamas

Selbsthilfegruppe ganze Deutschschweiz

Das erste Mal

trafen wir unsam 11. Juni im wunderschönen Luzern, wo wir ins Schiff Richtung Vitznau stiegen. Einige Frauen kannten sich schon, andere waren zum ersten Mal

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Amsterdam - Jugendliche - Reisen mit Rollstuhl - Reisen - Bahnreisen

Let‘s roll Amsterdam!

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Erfahrungsbericht - mytochondriale Myopathie

Bewegung als Therapie gegen eine Muskelkrankheit

/ Gespräch mit Roland Thomke aufgezeichnet von Kurt Broger auch veröffentlicht im «Info» 02.16

Roland Thomke ist von einer Mitochondrialen Myopathie betrof-fen. Paradoxerweise führt dies dazu, dass er sich bewegen muss, pausenlos, sonst kommen nach spätestens vier Stunden diese

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Kreuzfahrt - Reisen - Freizeit - Schiffreisen - Reisen mit Handicap

Reisen trotz Handicap

Unser Favorit: Kreuzfahrten

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Myotone Dystrophie - Myotonie

Sommerfest der Selbsthilfegruppen Myotone Dystrophie, Schweiz

von Erich Maurer

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Duchenne - Muskeldystrophie Duchenne - Eltern - Becker - Kinder

DMD und ich

Nach einer wahren Geschichte

«Wie erklär' ich's meinem Kinde?» werden sich manche Eltern von Kindern mit einer Muskelkrankheit fragen. Gemeint sind damit Geschwister und Kameradinnen und Kameraden. Diese Broschüre vermittelt das Wesentliche in einfachen Worten und mit Bildern illustriert. So fängt sie an:

 

«Mein Name ist David. Das ist meine Familie. Ich habe

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Eltern - DMD - Selbsthilfegruppe

Motivation zur Selbsthilfegruppe

Anneli Cattelan

die Aufnahme wurde für den ersten nationalen Tag der Selbsthilfe am 21. Mai 2016 aufgenommen.

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Muskeldystrophie Duchenne

«Lies mal, was er alles schon kann»

Buchempfehlung

Das Leben lehrt! Die Geschichte von Nicolas, einem jungen Erwachsenen, der an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt ist, beschreibt sein Glück, trotz Behinderung in der Integration/Inklusion, einfach «normal» aufwachsen zu dürfen. Nicolas beschreibt seinen Alltag, Träume, Ziele und Ängste mit gelassener Spontaneität. Es geht um freudvolle Aspekte des Lebens: Beziehungen zu Familien

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Myotone Dystrophie - Myotonie

Myotone Dystrophie (Maladie de Steinert)

von Erich Maurer

Im vergangenen Jahr hatte ich Alain Geille an der IDMC-10 Konferenz in Paris kennengelernt. Er leitet die Groupe d'Intérêt Maladie der Steinert (GIS), eine nationale Arbeitsgruppe der AFM-Téléthon in Frankreich. Am 23. April 2016 hatte ich an einer durch ihn organisierten Informationsveranstaltung in Vandoeuvre-les-Nancy teilgenommen und bin für den 9. Juli zu einem ersten Treffen der nationalen

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Powerman - Roland Thomke - mitochondriale Mythopathie - Muskelkrankheit

Roland Thomke leidet an einer Muskelkrankheit

Bellacher wagte Schritt zur Selbständigkeit - jetzt produziert er Skis

16.9.15 - 15:34

Von Raphael Galliker

© Copyright az Grenchner Tagblatt 2015

http://m.grenchnertagblatt.ch/sport/solothurn/der-bellacher-roland-thomke-geht-neue-wege-129556824

 

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Myotonie - Myotone Dystrophie

Myotonic Dystrophy Support Group England

von Erich Maurer

Im vergangenen Jahr hatte ich Margaret Bowler an der IDMC-10 Konferenz in Paris kennengelernt. Sie ist die Gründerin und Vorsitzende der Myotonic Dystrophy Support Group in England. Dieses Jahr hatte sie mich im Namen der MDSG zur Jahreskonferenz vom 25.-24. Juni nach Nottingham eingeladen, um den Teilnehmenden die Ziele der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Myotoner Dystrophie in

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muskelkrank - Stadtplanung - Rollstuhlfahren - lebensstark - selbständig

Vreni Lauper – hindernisfreies Wohlen

selber aktiv mitgestalten

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Fachreferate - Radio

«Du bist Radio» Einführung in die Tonbildschau

Im Rahmen des 5. ALS-Tag 2012

Herr Stutzki informiert über das Projket «Du bist Radio» als Stimme von Menschen, die sich in einer spezielle Situation befinden und gehört werden wollen.

 

Die Folien zum Vortrag können als pdf hier herunter geladen werden «Dateien zum Herunterladen»