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Kategorie Forschung & Medizin

28 Dokumente in der Kategorie "Forschung & Medizin" gefunden. 19 Bilder gefunden. 9 Dateien gefunden. RSS Feed

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Duchenne - klinische Forschung - Muskeldystrophie Duchenne - klinische Studie

Teilnahme an einer klinischen Studie

oder «Reisen der Hoffnung»

Die Behandlung wird jede Woche durchgeführt . Die Studie kennt keine Ferien und sollte unser Sohn krank sein, muss er dennoch reisen. Eine Ausnahme gibt es nur, falls er nicht transportfähig ist. Warum nehmen wir den Aufwand auf

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HMSN/CMT - Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT)

Klinische Studie Charcot-Marie-Tooth (CMT) Schweiz 2016

Klinische und genetische Charakterisierung von Patienten

Mit dieser Studie möchten wir eine exakte genetische Diagnose von Patienten mit (klinischem) Verdacht auf Charcot-Marie-Tooth Krankheit (CMT) stellen sowie auch Patienten mit bekannter genetischer CMT-Diagnose untersuchen. Bei allen CMT-Patienten werden wir die Symptome mittels unterschiedlicher Untersuchungen detailliert charakterisieren, mit

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Projekte - klinische Forschung - Forschung - Krankheiten - Unterstützung

Links Unterstützung / Forschung / Projekte

Organisationen und Institutionen

 

www.ssem.ch Schweizerische Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten www.orpha.net Das Portal für seltene Krankheiten www.loveride.ch Love Ride Switzerland, das europaweit grösste Benefiz-Motorradtreffen www.diecharta.ch Ein Projekt zur Beschaffung von Arbeitsplätzen für Behinderte www.selbsthilfeschweiz.ch Selbsthilfe Schweiz www.telethon.ch

Stiftung Telethon Aktion Schweiz

www.betreut.ch

Macht es

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Muskeldystrophie Duchenne - klinische Studie - Santhera - Duchenne - klinische Forschung

Santhera – der Weg zum Erfolg mit einem Medikament gegen seltene Krankheiten

Interview mit Thomas Meier CEO, Privatdozent und Neurowissenschafter (Meier), Geschäftsstelle (GS)

GS: Wir stellen die Frage am besten Ihnen Herr Meier: was hat Ihr geschäftlicher Erfolg mit Muskelkrankheiten zu tun?

Meier: Wir arbeiten schon seit einigen Jahren an klinischen Studien mit unserem Medikament Raxone® , um die Wirksamkeit in

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Spinale Muskelatrophie - Duchenne - Therapie - Forschung - Muskeldystrophie Duchenne

Fortschritte therapeutischer Studien: Muskeldystrophie Duchenne und spinale Muskelatrophie

/Bericht aus «PAEDIATRICA», Vol. 24, Nr. 5 2013, C. Bloetzer und P.Y. Jeannet, Lausanne

Zusammenfassung

Bei der Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne und der spinalen Muskelatrophie wurden entschiedene Fortschritte erreicht. Das Erscheinen der ersten therapeutischen Studien und deren teils positiven Resultate stellen für die Patienten, ihre Familien und alle, die sich wissenschaftlich mit den neuromuskulären Krankheiten befassen, ein bedeutendes Ereignis dar.

 

Diese Studien

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Duchenne - Muskeldystrophie Duchenne - DMD

Santhera veröffentlicht positive Ergebnisse der Phase III-Studie mit Catena®/Raxone® in Duchenne-Muskeldystrophie

In der

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Forschung - klinische Studie - klinische Forschung - Studie - Kofam

Kofam – Koordinationstelle Forschung am Menschen

Das Portal des Bundesamt für Gesundheit BAG zum Thema Forschung am Menschen

Hier finden sie wichtige Informationen zur Gesetzgebung und zu den Bewilligungsverfahren von Forschungsstudien.

Weiter können Sie über das Suchportal nach Studien zu spezifischen Diagnosen suchen. Auf den ersten Blick ersichtlich ist der Stand der Rekrutiereung und Durchführungsort. Beim anklicken der Studie werden sie über Ein- und Ausschlusskriterien der jeweiligen Studie informiert.

 

Kofam Website

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Muskelzentrum - Arzt - Fachverzeichnis - Muskelschwund - muskelkrank

Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse

Eine Broschüre der Schweizerischen Muskelgesellschaft

Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen

Nicht jede neuromuskuläre Erkrankung führt schicksalhaft zum Rollstuhl. Bis heute gibt es jedoch keine Therapie, welche die Ursachen bekämpfen kann. Von Bedeutung

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Spinale Muskelatrophien - Spinale Muskelatrophie - SMA

SPINRAZA (Nusinersen): Zulassung durch FDA erfolgt

Die FDA lassen das Medikament für alle Altersgruppen und alle Typen zu ( „Spinraza is approved for use across the range of spinal muscular atrophy patients“) – das sind grossartige Neuigkeiten, da zuerst befürchtet wurde, dass die Zulassung auf die Patientengruppen eingeschränkt werden könnte, die Teil der

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DMD - SMA - Patientenregister - BMD - Jahresbericht

Nationales Patientenregister

Muskeldystrophie Duchenne, Muskeldystrophie Becker, Spinale Muskelatrophie – mit Jahresbericht

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Medikamente - Spinale Muskelatrophie - klinische Forschung - SMA

Therapeutische Ansätze bei SMA

Das Fehlen des SMN1-Gens führt zu einem Mangel an SMN-Protein. Als Folge erkranken unter anderem zuerst Nerven- und schliesslich Muskelzellen.

Zwanzig

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DMD - SMA - Patientenregister - BMD - Forschung

Die Rolle des Patientenregisters Schweiz

Myotone Dystrophie Duchenne/Becker und Spinale Muskelatrophie

Das Patientenregister für Muskeldystrophie Duchenne und Becker (DMD) sowie Spinale Muskelatrophien (SMA) bestehtseit 2008. 2015 waren 331 Patienten registriert, das sind viele im Vergleich mit Registern von Ländern mit wesentlich grösserer Bevölkerungszahl. Dank der guten Zusammenarbeit zwischen den

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kongenitale Muskeldystrophie - Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT) - Curschmann-Steinert - IBM - CMD

Internationale Patientenregister

alle oder zumindest immer mehr Muskelkrankheiten

Für Einträge in diesen Registern müssen jeweils die Bedingungen der einzelnen Register beachtet werden. In verschiedenen Registern ist es möglich, sich selber einzutragen, bei anderen Registern ist ein Eintrag durch eine Fachstelle

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Informationsvermittlung - Kognition - seelsorgerische Aspekte - Care-Training - ALS

ALS Care Training 2017

Weiterbildung, Austausch und Wissenvermittlung zu Amyothropher Lateralsklerose (ALS)

Das Training besteht aus sechs Modulen, die alle einzeln

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Erwachsen werden - Muskeldystrophie - Muskeldystrophie Duchenne - Spinale Muskelatrophie

Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Erkrankung

Erfahrungen von jungen Menschen und Familien, die mit einer neuromuskulären Erkrankung leben.

Die pflegewissenschaftliche Studie «Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Erkrankung» untersucht Erfahrungen von jungen Menschen, die mit einer neuromuskulären Erkrankung leben, unter Einbezug der Perspektive der Familien und nahestehenden Angehörigen.

 

Projektleiterin

Die Leiterin der Studie, Frau Veronika Waldboth

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Studienteilnehmende mit Myositis gesucht

Für eine solche Prüf-Studie sucht das Universitätsspital Zürich (USZ) Personen mit Myositis , die bereit sind, an zwei Terminen innerhalb von zwei Wochen an einer Kraftmessung teilzunehmen.

Sie sind interessiert?

Hier finden Sie zwei Dokumente des USZ:

- mit weiteren

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Fachreferate - Umgang mit Diagnose - Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - ALS-Tag - ALS

6. ALS-Tag, Oktober 2014

Fachreferate

Die Referate:

Goldman Bea

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Aktuelle Nachrichten zu Translarna

Uns ist inzwischen bestätigt, dass in 2 Kantonen Kostengutsprachen für Translarna Therapien durch die IV erteilt wurden. Beide Male wurden die KG’s in enger Zusammenarbeit mit den Ärztinnen der Zentrumsspitäler eingereicht. Wir freuen uns für die betroffenen Familien und hoffen, dass das Medikament wie gewünscht wirkt. Bei Fragen zu Translarna wenden Sie sich am besten an ihre Ärztin / ihren Arzt im Muskelzentrum.

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Muskelschwund - Muskelaufbau - SSEM/FSRMM - Stammzellen

Neues aus der Forschung mit Stammzellen für Muskelerkrankungen

Stammzellen aus Muskelgewebe

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Lebensqualität - ALS - Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - Betreuung - Fachreferate

Bewältigung, Widerstandskraft, Hoffnung - Aus Sicht der Palliativmedizin

Im Rahmen des 5. ALS-Tag 2012

Frau Gudat zeigt in ihrem Referat auf, welche Bedeutung die drei Worte Bewältigung, Widerstandskraft und Hoffnung für Menschen im letzten Lebensabschnitt und für ihre Begleitung bedeuten.

 

Das Referat kann oben rechts als PDF herunter geladen werden (1.4 MB).

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Forschende entwickeln Wirkstoff gegen tödlichen Muskelschwund bei Knaben

2. Februar 2015

http://www.kommunikation.unibe.ch/content/medien/medienmitteilungen/news/2015/duchenne_krankheit/index_ger.html

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Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - ALS - Fachreferate

5. ALS-Tag Oktober 2012

Referatesammlung

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Lebensqualität - Beatmung - Fachreferate - ALS - Trachestoma

Invasive Beatmung - Fakten und Fragen; aus der Sicht der Medizin und Therapie

Im Rahmen des 5. ALS-Tag 2012

Frau Schweikert zeigt in ihrem Referat verschiedene Formen der Atmungsunterstützung auf sowie deren Vor- und Nachteile.

 

Die Präsentation kann oben rechts als PDF herunter geladen werden (1.2 MB).

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Forschung - Medizin - SSEM/FSRMM

Bericht der Schweizerischen Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten

Zwei vielversprechende, bereits unter-stützte Projekte wurden wegen der guten Resultate refinanziert. Es handelt sich um eine Studie zum Design von Molekülen zur Genkorrektur bei SMA und um eine zur Wirkung eines schon zugelassenen Medikaments

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Fortschritte in der Therapie von Muskelschwund! Fehlendes Protein bei Muskelschwund-Patienten wieder hergestellt.

27. August 2014

Zum ganzen Artikel: deutsch / english

Bericht in der NZZ vom 27.8.2014: hier klicken

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Fachreferate - Betreuung zuhause - Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - ALS - Forschung

Schulmedizinische Behandlungsstandards und alternative Therapieansätze

Im Rahmen des 5. ALS-Tag 2012

Herr Neuwirt informiert im ersten Teil über die schulmedizinischen Standarts 2012, euopäische Leitlinien sowie Multidiszipinäre Therapieansätze (4.7 MB).

Im zweiten Teil der Präsentation geht er auf alternative Therapieansätze ein und bietet Entscheidungshilfe für oder gegen eine mögliche Therapie an (2.8 MB).

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Becker - Duchenne - Muskeldystrophie

Einladung zur Teilnahme an der Beobachtungsstudie «Herzbeteiligung bei Muskeldystrophie Duchenne / Becker»

Ziel der Studie: Früherkennung von Funktionsstörungen des Herzmuskels durch nicht-invasive Bildgebung

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