Geschwister - Familie - Familientag - Kinder - Kind - Beratung

Familientage

Ein Angebot für Familien mit muskelkranken Kindern

An Hochschulen sollte die Integration von Menschen mit einer Behinderung heute Standard sein und in der Berufswelt sollen immer mehr Menschen integriert werden. Davon profitieren können junge Menschen jedoch nur, wenn sie schon im Kindergarten und in der Primarschule erfahren, was Integration ist.

Familien mit muskelkranken Kinder müssen dazu wissen, was Integration bedeutet und welche Möglichkeiten für Schule und Ausbildung ihrer Kinder zur Verfügung stehen. Hier setzten wir mit dem Familientag an, mittels Referaten und Workshops.

 

Dabei ist es wichtig, dass alle Familienmitglieder berücksichtigt werden.

 

Betroffene Kinder

Betroffene Kinder und Jugendliche sollen eigene Möglichkeiten entdecken können oder sich Informationen holen bei Fachpersonen oder im Austausch mit anderen Betroffenen (auch Erwachsenen).

 

Eltern

Eltern haben eine wichtige Funktion für die Berufswahl und die Lebensgestaltung ihrer Kinder. Je mehr sie Möglichkeiten und Wege abschätzen können und um Unterstützungsmassnahmen und Hilfsmittel für ihre Kinder wissen, umso besser können sie sie auf dem Weg begleiten.

 

Geschwister

Geschwister laufen oft mit, mal mit mehr, mal mit weniger Beachtung. Vieles ist für sie selbstverständlich. Am Familientag gibt es eigene Workshops nur für Geschwister. Daneben bekommen aber auch sie die Möglichkeit, Hilfsmittel wie Rollstühle auszuprobieren und damit Erfahrungen zu sammeln.

 

Durchführung

Der Familientag der Schweizerischen Muskelgesellschaft findet alle 2 Jahre in Nottwil auf dem Gelände des Paraplegikerzentrums statt.

 

Finanzierung

Der Familientag wird mit Spenden- und Sponsorengeldern finanziert und durch die Schweizerische Muskelgesellschaft organisiert. Familien, die sich die Tagungskosten nicht leisten können, können auf Antrag an die Geschäftsstelle der Muskelgesellschaft von den Tagungskosten befreit werden.

Bei den teilnehmenden Familien werden nur für die Erwachsenen Gebühren verrechnet, für eine erwachsene Person CHF 50, für zwei Erwachsene CHF 75.-.

 

Themen der bisherigen Familientage:

2017: (Aus-)Bildung, den Termin und weitere Informationen finden Sie hier

2015: Forschung und Schule

 

 

 

 

 

 

Artikel bewerten

Artikel exportieren

Artikel als PDF herunterladen

Artikel merken

Artikel in "Meine Artikel" speichern

Artikel teilen

 

Termin ansehen

Friedreich Ataxie - SMA - Muskeldystrophie Duchenne - Myotone Dystrophie - Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT)

2. Familientage

23. und 24. September 2017 in Nottwil

Einmal selber am «Steuer» eines Autos sitzen, das für Menschen mit einer Muskeldystrophie angepasst wurde und mit zwei Joysticks zu lenken ist? Oder einen Modellhelikopter selber fliegen? Das können Sie am Familientag am 23. und 24. September in Nottwil. Das Kernthema ist «(Aus-) Bildung»

...
Artikel lesen

Kind - Familientag - Familie - SMA - Beratung

Familientage 2017

23. und 24. September 2017 in Nottwil

Samstag

Das Kernthema ist «(Aus-) Bildung» für muskelkranke Menschen.  Unter diesem Titel beleuchten Referate und Workshops die Situationen bei der schulischen Integration, der Berufswahl und -beratung von betroffenen Jugendlichen und bei der Arbeit in einer Lehre und im ersten Arbeitsmarkt.

...

Folgende Artikel könnten für Sie auch interessant sein

Artikel lesen

Soziales - Sozialversicherung - Kind

Familien mit einem muskelkranken Kind

Ein Handbuch für den Alltag

Das PDF kann neben- oder untenstehend heruntergeladen werden.

Als kurze Übersicht hier einen Auszug aus dem Inhaltsverzeichnis:

 

1         

...
Artikel lesen

Praktikum - Pflege - Freiwillige - Computerlager - Angebote

Unsere Ferienangebote 2017 sind da!

mit Anmeldung für Teilnehmende und Betreuende

Informationen für Betreuungspersonen - hier klicken!

 

 

Für Kinder und Jugendliche mit einer Muskelkrankheit :

 

Im Frühling: Projektbezogenes Ferienlager mit 10 Teilnehmenden KILA 1: 25.02. – 04.03.2017 Gontenschwil (AG)

Erfolgreich

...
Artikel lesen

Erwachsen werden - Muskeldystrophie Duchenne - Muskeldystrophie - Spinale Muskelatrophie

Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Erkrankung

Erfahrungen von jungen Menschen und Familien, die mit einer neuromuskulären Erkrankung leben.

Die pflegewissenschaftliche Studie «Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Erkrankung» untersucht Erfahrungen von jungen Menschen, die mit einer neuromuskulären Erkrankung leben, unter Einbezug der Perspektive der Familien und nahestehenden Angehörigen.

 

Projektleiterin

Die Leiterin der Studie, Frau Veronika Waldboth

...