Erwachsen werden - Muskeldystrophie Duchenne - Muskeldystrophie - Spinale Muskelatrophie

Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Erkrankung

Erfahrungen von jungen Menschen und Familien, die mit einer neuromuskulären Erkrankung leben.

Die pflegewissenschaftliche Studie «Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Erkrankung» untersucht Erfahrungen von jungen Menschen, die mit einer neuromuskulären Erkrankung leben, unter Einbezug der Perspektive der Familien und nahestehenden Angehörigen.

 

Projektleiterin

Die Leiterin der Studie, Frau Veronika Waldboth, ist Pflegefachfrau und arbeitet seit 2012 im Bereich Forschung und Entwicklung am Institut für Pflege der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften in Winterthur. Sie doktoriert zurzeit an der Florence Nightingale Faculty of Nursing am King’s College in London und führt in diesem Rahmen oben genannte Studie durch.

 

Datenerhebung

Das Forschungsvorhaben legt den Schwerpunkt auf die Erfahrung von Menschen, die mit neuromuskulären Erkrankungen (z.B. Muskeldystrophie, Spinale Muskelatrophie) die Phasen der Pubertät, Adoleszenz und des jungen Erwachsenenalters durchleben. Dazu führt Frau Waldboth intensive Gespräche mit jungen betroffenen Personen im Alter von 14 bis 30 Jahren und deren Eltern, Geschwistern und nahestehenden Angehörigen.

 

Studienziele

Ziel ist es, die Erfahrungen der betroffenen Familien zu verstehen, Herausforderungen im Alltag zu untersuchen und Schlussfolge-rungen für die pflegerische Praxis und Forschung abzuleiten. Derzeit findet die Abschlussphase der Datensammlung und -analyse statt.

 

Die Schweizerische Muskelgesellschaft unterstützt das Projekt mit einer Kooperation und informiert Eltern und Betroffene regelmässig über den aktuellen Stand.

 

// Informationen zur Studie direkt bei Veronika Waldboth, 058 934 64 99

 

Fotos: Vera Markus

Artikel bewerten

Artikel exportieren

Artikel als PDF herunterladen

Artikel merken

Artikel in "Meine Artikel" speichern

Artikel teilen

 

Artikel lesen

Pubertät

Vergessene Pubertät

Buchbesprechung

Bei Jugendlichen mit einer Behinderung oder einer chronischen Krankheit stehen oftmals andere Themen im Vordergrund als bei ihren Alterskolleginnen und -kollegen.Die erfahrene Frauenärztin Ruth Draths lenkt anhand von acht Beispielen den Blick auf die Besonderheiten von Pubertät mit Behinderung oder chronischer Krankheit. Das Buch informiert einfach und verständlich, aber auch mit medizinischen Hintergrundinformationen.

...

Folgende Artikel könnten für Sie auch interessant sein

Artikel lesen

Muskeldystrophie Duchenne - Inklusion - Jumbo - Arbeit - Contacter

Mitarbeiter im Rollstuhl bei Jumbo-Markt AG

Private Aktion zur Inklusion von Menschen mit einer Behinderung

Ihre Aufgabe besteht darin, die Kundschaft in diesem riesigen Laden zu den gesuchten Produkten zu führen. Bei rund 60‘000 Artikeln ist dies eine Herausforderung. Vornehmlich in Spitzenzeiten, samstags und montags, sind die

...
Artikel lesen

Therapie - Duchenne - Spinale Muskelatrophie - Forschung - Muskeldystrophie Duchenne

Fortschritte therapeutischer Studien: Muskeldystrophie Duchenne und spinale Muskelatrophie

/Bericht aus «PAEDIATRICA», Vol. 24, Nr. 5 2013, C. Bloetzer und P.Y. Jeannet, Lausanne

Zusammenfassung

Bei der Behandlung der Muskeldystrophie Duchenne und der spinalen Muskelatrophie wurden entschiedene Fortschritte erreicht. Das Erscheinen der ersten therapeutischen Studien und deren teils positiven Resultate stellen für die Patienten, ihre Familien und alle, die sich wissenschaftlich mit den neuromuskulären Krankheiten befassen, ein bedeutendes Ereignis dar.

 

Diese Studien

...
Artikel lesen

Arbeitgeber - Jumbo - Arbeit für Behinderte - Inklusion - Arbeit

Evaluation Jumbo-Contactors

Untersuchung im Rahmen einer Masterarbeit

Wie die Win-Win Situation für Mitarbeitende, Geschäftsleitung und Rollstuhlfahrer bei der Jumbo-Markt AG zustande kam, und was dies für weitere Projekte bedeuten kann, haben im Auftrag der

...