Muskeldystrophie - Becker - Duchenne

Einladung zur Teilnahme an der Beobachtungsstudie «Herzbeteiligung bei Muskeldystrophie Duchenne / Becker»

Ziel der Studie: Früherkennung von Funktionsstörungen des Herzmuskels durch nicht-invasive Bildgebung. Bei Muskeldystrophie verschlechtert sich die Herzfunktion im Laufe der Zeit und muss dann behandelt werden. Wir möchten die frühesten Veränderungen entdecken und zwei nicht-invasive Methoden der Herzbildgebung vergleichen, d.h. Ultraschall (Echokardiografie) und Magnetresonanztomografie. Bei beiden Techniken werden keine Röntgenstrahlen eingesetzt.

 

Was haben die Teilnehmer davon? Bessere Einschätzung der Herzfunktion als mit den üblichen Ultraschalltechniken alleine. Die Teilnehmer leisten ausserdem einen Beitrag zur Forschung. Es erfolgt keine finanzielle Aufwandsentschädigung ausser Ersatz anfallender Fahrtkosten bis max. 75 Franken pro Visite.

 

Wer kann mitmachen?

40 männliche Kinder und Jugendliche im Alter von 8 bis 18 Jahren mit genetisch oder per Muskelbiopsie gesicherter Muskeldystrophie Duchenne oder Becker.

 

Wer kann nicht mitmachen?

Platzangstgeplagte, Patienten mit Niereninsuffzienz, Träger eines Magnetresonanz-unverträglichen Metallimplantats (z.B. Herzschrittmacher).

 

Allgemeine Informationen:

Sieben Visiten in halbjährlichen Abständen (nach Vereinbarung) am Kinderspital Zürich, Zeitaufwand ca. 2 x 1,5 Stunden pro Termin.

 

Alle Angaben werden vertraulich behandelt und entsprechend dem Datenschutzgesetz geschützt.

 

Wenn Sie mehr Informationen wünschen, nehmen Sie unter u. g. Adresse oder per Telefon mit uns Kontakt auf. Personen, welche sich auf dieses Inserat melden, werden zur Kontaktaufnahme registriert und deren Angaben bei Nichtteilnahme an der Studie gelöscht.

 

Einladung deutsch:

DMD-Teilnahme-Beobachtungsstudie.pdf

 

Invitation français:

DMD-etude-d-observation.pdf

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Frau Silvia Hilfiker

Kardiologie - Kinderspital Zürich

Steinwiesstrasse 75

8032 Zürich

Schweiz

47.3716732

8.5580123

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Frau Dr. med. Barbara Burkhardt

Oberärztin Kardiologie - Kinderspital Zürich

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