Spinale Muskelatrophie - SMA - Kugelberg-Welander

Ein Leben mit SMA – und noch ein 40. Jubiläum

Rolfs Mutter wusste längst, dass mit den Bewegungen ihres Sohnes etwas nicht stimmt, obwohl die Ärzte nichts fanden. Im sechsten Lebensjahr dann die Diagnose: SMA Typ III, Kugelberg-Welander. Rolf beeinträchtigte das nicht sehr, bis er in Turnstunden der späteren Primarschule bemerkte, dass er sein Gewicht mit den Armen nicht sicher halten konnte. Der ärztliche Sport-Dispens hatte kaum Einfluss auf sein Verhältnis zu seinen Kameraden, Hänseleien blieben aus. «Vielleicht habe ich das aber einfach nicht gemerkt,» schmunzelt Rolf und lässt einen feinsinnigen Humor erkennen.

 

Die nach der Schule folgende Banklehre bei der Schweizerischen Kreditanstalt, heute Credit Suisse, CS und die Weiterbildung in Informatik ermöglichten ihm den Einblick in verschiedene Bereiche des Bankwesens. Das führte unter anderem dazu, dass seine Bankkarriere bei der CS vor kurzem mit dem 40. Jubiläum gekrönt wurde – das freut die Muskelgesellschaft natürlich besonders in ihrem gleichen Jubiläumsjahr.

 

Für Rolf Christen war die Krankheit lange kein bedeutendes Thema. Da er noch laufen konnte und sich alltägliche Bewegungsabläufe routiniert hatten, fiel wenigen Bekannten die Behinderung auf. Bis ihn einer seiner Mentoren bei einem Assessment darauf ansprach und meinte, er habe es nicht nötig, seine Einschränkung zu verbergen. Das führte zu einem neuen Verhältnis und zur «Integration» der Behinderung, was heute deutlich spürbar ist, indem Rolf seine Gegenüber frei und selbstverständlich nach für ihn wichtigen Handreichungen und Hilfestellungen fragt. Die Natürlichkeit und Genauigkeit, mit der er diese Bitten äussert, erleichtern einem deren Erfüllung deutlich.

 

Im Alter von 45 Jahren erlitt Rolf durch einen Sturz einen komplizierten Beinbruch. Dadurch büsste er seine Gehfähigkeit ein und ist seither an den Rollstuhl gebunden. Das hindert ihn aber nicht, seinen Arbeitsalltag zu bewältigen und Interessensgebiete zu erkunden. So teilt er mit seinem Sohn die Liebe zum Wein und zusammen unternehmen sie immer wieder Ausflüge in Weinanbaugebiete, wo sie neben Degustationen viel über Anbaubesonderheiten, Traubensorten und Produktionsmethoden lernen.

 

Die Muskelgesellschaft kennt Rolf seit langen Jahren. Er erinnert sich an Zusammenkünfte in der Paulus Akademie: «Wenn ich nicht sogar eines der ersten Mitglieder war, so nahm ich doch immer wieder an Anlässen teil.» Der Austausch mit Betroffenen und Angehörigen bedeutete ihm viel. Das Gewicht, welches die Gemeinschaft den Mitgliedern in politischer und sozialer Hinsicht verlieh, wollte er fördern und so kam es, dass Rolf 2009 in den Vorstand gewählt wurde und seither – kaum verwunderlich – für das Ressort Finanzen Verantwortung trägt.

 

Der Muskelgesellschaft gereicht es zum Vorteil, einen erfahrenen Banker in dieser Position zu wissen. Das Thema Geld ist natürlicherweise eines der wichtigsten und die strengen Vorgaben der Zewo gilt es einzuhalten. Deshalb ist neben der Kontrollstelle und der Buchhaltung Rolfs wachsames Auge sehr willkommen.

 

Vielleicht wegen Rolfs souveräner Art mit der Krankheit zu leben, sicher jedoch weil das Gespräch mit ihm fesselt und anregend ist, geht unvermittelt vergessen, mit welchen Einschränkungen er leben muss. Aufstehen am Morgen ist ohne fremde Hilfe nicht mehr möglich und braucht seine Zeit. Seit die Arme ebenfalls von den Auswirkungen der Krankheit betroffen sind, kann er sich auch nicht mehr festhalten oder die Körperposition ändern.

 

Darum verwundert nicht, dass Rolf gezögert hatte, als er für die Teilnahme am Ride out des letzten Love Ride am 4. Mai angefragt wurde. Das Magazin «Töff» suchte einen muskelkranken Menschen, um den Tag mit ihm zu verbringen und eine Reportage darüber zu schreiben. Die Hauptattraktion des Love Ride ist die Ausfahrt ins Zürcher Oberland mit hunderten behinderten Menschen. «Besorgte Freunde meinten, ich würde das nicht schaffen, in einem Seitenwagen mitzufahren» erzählt er. Für ihn war die Temperatur das Hauptproblem. Der Wetterbericht versprach lange Zeit kaum viel über 10 - 12 Grad, was Rolf nicht lange aushalten würde, schon gar nicht als Passagier im Gespann. Vorkehrungen wurden deshalb getroffen, eine warme Jacke beschafft, der Beiwagen mit Decken versehen. Dimitri Hüppi, der Redaktor von «Töff» nahm sich der Sache rührend an und erlangte Rolfs Vertrauen. «Manchmal muss man etwas zum Glück gezwungen werden,» meinte dieser verschmitzt.

 

Nervös sei er nicht gewesen, berichtete er später nach der Fahrt, aber die Anspannung habe er schon gespürt. Das Abenteuer erlebte er ja auch zum ersten Mal. Unter Dimitris rücksichtsvoller Anteilnahme und seiner sorgfältig auf den fragilen Passagier abgestimmten Fahrweise verschwand auch die Aufregung und machte blanker Freude Platz. Das Lächeln in Rolfs Gesicht wurde immer strahlender, besonders als an der Strecke die Zuschauenden immer zahlreicher wurden, da entfuhr es ihm: «Diese vielen Leute! Das ist ja unglaublich!»

 

In diesem Moment ist die schwere Krankheit vergessen. Nicht nur Rolf geniesst das «Fliegen» in vollen Zügen, der Fahrer und Journalist Dimitri Hüppi wird in seinem Bericht schreiben: «Genau das ist der Love Ride! Glückliche Menschen überall!»,und ihn selber erfasste das Glücksgefühl ebenso unmittelbar.

 

Für Fussgänger ist es kaum nachvollziehbar, welches Risiko eine solche Fahrt bedeutet und welchen Mut es braucht, um diese anzutreten. Rolf ist es gewohnt zu reisen, allerdings sind seine Ferien sehr genau geplant, da wird kaum etwas dem Zufall überlassen. Die Reiseunternehmen und Transportgesellschaften sind vertraut mit behinderten Passagieren und entsprechend vorbereitet. Obwohl dies beim Love Ride ebenso der Fall ist, wissen Neulinge nicht, was sie erwartet. Am Schluss der Fahrt überwiegt jedoch die Freude, so wie bei Rolf, der Dimitri fragte: «Fährst du nächstes Jahr wieder mit? Ich wäre sofort dabei!»

 

Foto: Richard A. Meinert

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Ostschweiz Renata Franciello (Mutter)

071 655 17 05 r.franciello@bluewin.ch

 

Nordwestschweiz

René Matzler (selber betroffen) Postgasse 9 4450 Sissach Telefon 061 981 46 77 rene.matzler@bluewin.ch

 

übrige Deutschschweiz

Vreni Rimensberger (Mutter)

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