mytochondriale Myopathie - Erfahrungsbericht

Bewegung als Therapie gegen eine Muskelkrankheit

/ Gespräch mit Roland Thomke aufgezeichnet von Kurt Broger auch veröffentlicht im «Info» 02.16

Roland Thomke ist von einer Mitochondrialen Myopathie betrof-fen. Paradoxerweise führt dies dazu, dass er sich bewegen muss, pausenlos, sonst kommen nach spätestens vier Stunden diese Muskelschmerzen auf, in der gesamten Muskulatur. Länger als diese vier Stunden schlafen geht nicht. Einzig Bewegung hilft, um den Schmerzen zu entgehen, vielleicht noch kalt-warm-Duschen, was er manchmal auch mitten in der Nacht braucht. Die Schmerzen bestimmen den Tages- und Nachtablauf. Sie verhindern eine länger andauernde sitzende Arbeit auszuführen, und sind zum zentralen Element in Roland Thomkes Leben geworden.

Früher als Testfahrer und Entwickler für die Skifirma ATOMIC stand er das ganze Jahr sehr oft auf den Skiern, aber auch damals schon gab es unerklärliche Leistungseinbrüche. «Im Nachhinein gesehen wusste ich sogar schon in der Kindheit, dass etwas nicht so ist, wie es sollte,» erklärt der Skibauer.Vor zehn Jahren begannen die Schmerzen, erst nachts, dann auch bei der Arbeit, als er mehr im Büro als Konstrukteur tätig war.

Die ersten Untersuchungen verliefen ergebnislos. Rheu-ma, Arthritis, MS, psychosomatische Störungen – die üblichen Verdächtigen liessen sich allesamt nicht bestätigen. Vier Jahre dauerte der Gang durch die Praxen und Kliniken verschiedens-ter Ärzte, bis die Diagnose erstellt war. Zur Sicherheit wurde sie von zwei unabhängigen Spezialisten bestätigt: Mitochond-rialen Myopathie.

Die klinischen Tests waren aufwändig und manchmal schmerzhaft. Darunter auch die Entnahme einer Gewebepro-be ohne Anästhesie, zwei Tests im Schlaflabor und natürlich mehrfache psychologische Abklärungen, die sämtlich nichts ergaben. In dieser Zeit schluckte der «eingebildete Kranke» gut 50 verschiedene Medikamente, auch Psychopharmaka. Niemand konnte begreifen, dass dieser topfitte Sportler eine Krankheit haben könnte, immer in Bewegung, trainiert, sport-lich. Eine dieser Untersuchungen ergab das medizinische Bild eines 35jährigen, da war er aber schon 50 Jahre alt.

Seinen letzten Job als Konstrukteur für künstliche Hüft- und Kniegelenke konnte er nur noch reduziert ausüben, da die sitzende Tätigkeit sich mit der Krankheit nicht vereinbaren liess. Immerhin wurde ihm ein Krankentaggelt zugesprochen, dessen Frist jetzt allerdings ausgelaufen ist.

Roland Thomke besann sich auf seine beruflichen Wurzeln und begann, eigene Skier zu entwickeln (siehe Seite 7). Nicht die Massenware, welche heute den Markt dominiert und eine Lebensdauer von einer bis max. zwei Saisons hat. Dazu hat er eine Firma gegründet und erreicht, dass ihn die IV mit einem Kontingent an Coaching-Tagen unterstützt. Auch diese Hilfe ist aber nun beendet.

Aufgeben ist keine Option, Roland Thomke kämpft. Seine Skier führen die traditionelle Sandwich-Bauweise unter dem Namen «FJELL» fort, mit einem durchgehenden Holzkern, für anspruchsvolle Fahrerinnen und Fahrer. Diese Konstruktionsart wird auch heute noch im Rennsport eingesetzt. Die Anerken-nung der Skiasse, von denen er noch einige persönlich kennt, ist ihm sicher. Jetzt fehlt noch die nötige Bekanntheit in der Zielgruppe, den ambitionierten Freizeit-Schneesportlern, die sich mit einem Ski von der Stange nicht zufrieden geben. Und natürlich der Schnee zur richtigen Zeit, denn Skier werden grösstenteils im November und Dezember verkauft.

Ein spannendes Projekt steht nächsten Winter an: Die Sängerin Katie Melua möchte in der Schweiz Skifahren lernen. Roland Thomke hat die Selektion des Schweizer Radios SRF3 gewonnen und ist gewappnet. «Bei uns in Adelboden gibt es alles, was Katie sucht,» ist sich der Skicrack sicher. Jedenfalls hat er schon einen Ski für sie gestaltet und gebaut und gleich mit ihrem Namen versehen. Das gehört zum FJELL-Konzept: für einen Aufpreis kann sich der selbstsichere Skifahrer oder die stilbewusste Skifahrerin zum Beispiel ihren eigenen Namen auf den Deckbelag der Skier auftragen lassen. Unter Auswahl der entsprechenden Farben natürlich. Wer möchte, kann sich ein eigenes Design kreieren und damit für Aufsehen am Skilift sorgen.

Darunter befindet sich aber immer ein Ski der Extraklasse mit hochqualitativen Materialien – exakt auf den Fahrstil des Kunden zugeschnitten. Selbstverständlich überwacht Roland Thomke auch die Produktion in Italien persönlich. Das Finish und der letzte Schliff erfolgt dann immer in Solothurn.

Schnee gibt es immer, fragt sich nur wo und wieviel. Man wünscht sich unwillkürlich viel und überall, damit Roland Thomkes Wunschtraum in Erfüllung geht und die FJELL-Skis die Pisten erobern.

 

/ Auszug aus dem Artikel auf www.powerman.ch vom 14. September 2015, by amerki

 

Skis mit hochwertigem Holzkern

Zwei Jahre lang baute Roland Thomke Ski-Prototypen und testete diese zusammen mit erfahrenen Skifahrerinnen und -fahrern. «Es sind vor allem rennsportlich orientierte Skis für Leute, die sehr viel Ski fahren, also mehr als 20 Tage pro Sai-son.» Diese Skis haben einen klassischen Holzkern, damit sie grosse Belastungen aushalten können. «Die meisten heutigen Skis werden für den Gebrauch von einer Saison oder höchs-tens zwei Saisons konzipiert.» Der aktuelle Skimarkt besteht zu rund 60 Prozent aus Mietskis. Die Skiindustrie sei zu sehr auf dieses Segment fokussiert und produziere vornehmlich Allroundskis. Gute Skifahrerinnen und –fahrer hätten allzu oft nicht mehr das leistungsfähige Material, das sie eigentlich brauchen würden.

«Ich produziere keinen Luxusskis, sondern einen klassischen Alpinski, der die Performance hat, die ein guter Ski-Crack sucht.» Heute würden vor allem sehr drehfreudige Skis gebaut, die aber nicht spurentreu seien und beim schnellen Fahren flattern würden. Thomkes Skis brillieren durch einen vertikal verleimten Holzkern made in Switzerland. Die Tor-sionsbox besteht aus Aluminium, Glas- und Carbonfasern. Es ist also eine klassische Sandwichbauweise. «Die meisten anderen Skibauer wenden mehrheitlich eine Schalenbauwei-se an, also eine Halbschale, die bis auf die Kante hinunter geht und einen Kern aus Hartschaum hat.»

Thomkes Skis kosten zwischen 1‘200 und 1‘600 Franken, dies inklusive Bindung und mit einer Einjahres-Garantie versehen. Es gibt Damen- und Herrenmodelle in Längen zwischen 1,50 und 1,80 Metern. Es gibt sechs Modelle mit Radien zwischen 11 und 18 Metern. Angeboten werden zwei verschiedene Här-ten, je nach Wünschen und Gewicht der Kundschaft. Zusätz-lich gibt es spezielle Modelle für Hobby-Skirennfahrer.Der Bellacher hatte beim Powerman 2015 in Zofingen, an dem Duathletinnen und Duathleten aus 31 verschiedenen Ländern teilnahmen, einen Expo-Stand, wo er seine FJELL Skis ausstellte.

«Das war quasi ein Probegalopp für die HESO in Solothurn, wo ich vom 18. bis 27. September 2015 mit einem eigenen Stand vor Ort war.» Zudem wurde die Powerman CHARITY von der Jumbo-Markt AG getragen, die ihrerseits die Schweize-rische Muskelgesellschaft unterstützt. Und diese kümmert sich ja um Muskelkranke.

Der Name FJELL heisst auf Norwegisch «Berg».

 

FJELL SKIInnothom GmbH Delta Areal

Langendorfstrasse 2/126

4513 Langendorf

roland@thomke.ch

www.fjellski.com

 

Artikel bewerten

Artikel exportieren

Artikel als PDF herunterladen

Artikel merken

Artikel in "Meine Artikel" speichern

Artikel teilen

 

Artikel lesen

mitochondriale Mythopathie - Powerman - Muskelkrankheit - Roland Thomke

Roland Thomke leidet an einer Muskelkrankheit

Bellacher wagte Schritt zur Selbständigkeit - jetzt produziert er Skis

16.9.15 - 15:34

Von Raphael Galliker

© Copyright az Grenchner Tagblatt 2015

http://m.grenchnertagblatt.ch/sport/solothurn/der-bellacher-roland-thomke-geht-neue-wege-129556824

 

...

Folgende Artikel könnten für Sie auch interessant sein

Artikel lesen

Muskelkrankheit - Roland Thomke - Powerman - mitochondriale Mythopathie

Roland Thomke leidet an einer Muskelkrankheit

Bellacher wagte Schritt zur Selbständigkeit - jetzt produziert er Skis

16.9.15 - 15:34

Von Raphael Galliker

© Copyright az Grenchner Tagblatt 2015

http://m.grenchnertagblatt.ch/sport/solothurn/der-bellacher-roland-thomke-geht-neue-wege-129556824

 

...
Artikel lesen

Arbeit für Behinderte - Inklusion - Arbeitnehmer - Jumbo - Arbeit

Arbeitsmarktintegration

Wie muskelkranke Menschen eine Arbeit finden

Seit Sommer 2015 arbeitet Jan Oehninger bei der Jumbo-Markt AG. Jan ist von der Muskeldystrophie Duchenne betroffen und dauerhaft auf einen Elektro-Rollstuhl angewiesen.

Wie dieses schöne Beispiel für gelungene

...
Artikel lesen

Film - Freizeit - Kino - Movie

Filmträff - 99 HOMES

Genre: Drama

David Nash ist ein junger Mann, der zusammen mit seiner Mutter und seinem Sohn im Haus lebt, wo er geboren wurde.

Er arbeitet sehr hart um dieses Haus abzuzahlen, doch er schafft die Ratenzahlungen nicht. So kommt es wie es kommen muss: das Haus wird zwangsversteigert.

 

David muss mit seiner Familie innert weniger Minuten das

...